En Jackson tenia 7 mesos quan li van diagnosticar la síndrome d’Usher de tipus 1B. n el punt en què començàvem a acceptar la seva sordesa, això va ser l’única cosa que no vam veure venir. El nostre fill es quedaria cec? Estàvem devastats. Però teníem un nadó tan feliç que necessitàvem ser forts per ell. Si ell estava disposat a bregar amb tot això de front, nosaltres també ho hauríem de fer. I així és com triem viure les nostres vides. En Jackson ens ha demostrat que la síndrome d’Usher no és la fi del joc, és un canvi de joc. Tot i els seus problemes vestibulars, camina i corre.
Li encanta l’aire lliure, els animals i li va bé a l’escola. Tot i que en Jackson està progressant bé, ens preocupem per la seva visió a cada minut, cada dia: quan i com començarà a veure’s afectada la seva visió, està afectada ara, ja està malament? És com un núvol fosc que s’acosta i que mai no desapareix. Fem tot el possible per crear consciència i recaptar diners per trobar una cura. Tenim esperances, però és una cursa contra el temps. Uneix-te a nosaltres en la nostra lluita per salvar la vista ara. Per a en Jackson, per a la Lia, la Bruna i per a tothom arreu del món que viu amb la síndrome d’Usher 1B.