Jackson tenía 7 meses cuando le diagnosticaron el síndrome de Usher tipo 1B. En un punto en el que comenzamos a aceptar su sordera, esto fue lo único que no vimos venir. ¿Nuestro hijo se quedaría ciego? Estábamos devastados. Pero teníamos un bebé tan feliz que necesitábamos ser fuertes para él. Si él estaba dispuesto a lidiar con esto de frente, nosotros también deberíamos hacerlo. Y así es como elegimos vivir nuestras vidas. Jackson nos ha demostrado que el síndrome de Usher no es el fin del juego, es un cambio de juego. A pesar de sus problemas vestibulares, camina y corre.
Le encanta el aire libre, los animales y le va muy bien en la escuela. Aunque Jackson está progresando bien, nos preocupamos por su visión cada minuto de cada día: ¿cuándo y cómo comenzará a verse afectada su visión, está afectada ahora, qué tan mal? Es como una nube oscura que se avecina y que nunca desaparece. Hacemos todo lo posible para crear conciencia y recaudar dinero para encontrar una cura. Tenemos esperanzas, pero es una carrera contra el tiempo. Únase a nosotros en nuestra lucha para salvar la vista ahora. Para Jackson, para Lia y para todos los demás en todo el mundo que viven con Usher1B.