Jackson avait 7 mois lorsqu’il a reçu un diagnostic de syndrome d’Usher de type 1B. Au moment où nous commencions à accepter sa surdité, c’était la seule chose que nous n’avions pas vue venir. Notre enfant deviendrait-il aveugle ? Nous étions dévastés. Mais nous avions un bébé si heureux que nous devions être forts pour lui. S’il était prêt à s’en occuper de front, nous le devrions aussi. Et c’est ainsi que nous choisissons de vivre nos vies. Jackson nous a montré que le syndrome d’Usher ne met pas fin au jeu, c’est un changement de jeu. Malgré ses problèmes vestibulaires, il marche et court.
Il aime le plein air, les animaux et réussit bien à l’école. Bien que Jackson progresse bien, nous nous inquiétons de sa vision chaque minute, chaque jour : quand et comment sa vision commencera-t-elle à être affectée, est-elle déjà affectée, est-elle déjà gravement affectée ? C’est comme un nuage noir qui s’approche et ne s’en va jamais. Nous faisons tout notre possible pour sensibiliser et collecter des fonds pour trouver un remède. Nous avons de l’espoir, mais c’est une course contre la montre. Rejoignez-nous dans notre combat pour sauver la vue maintenant. Pour Jackson, pour Lia, pour Bruna et pour tous ceux qui vivent avec le syndrome d’Usher 1B dans le monde.