En Félix té cinc anys. La seva sordesa es va diagnosticar tard, als 15 mesos. Per què tan tard? Perquè vam rebre un diagnòstic erroni de l’otorinolaringòleg quan en Félix només tenia tres mesos. Vam perdre un temps preciós. El van operar als 17 mesos per posar-li el primer implant coclear. Tres dies després de l’activació, vam rebre aquest veredicte: «El vostre fill també perdrà progressivament la vista durant la infància. Té la síndrome d’Usher de tipus 1».
Va ser un cop molt dur per a nosaltres, els seus pares, després de totes les dificultats relacionades amb el primer diagnòstic i la primera hospitalització del nostre fill. En aquell moment, també estàvem esperant el nostre segon fill i no sabíem què ens depararia la vida.
El que més ens va impactar va ser la immensa solitud en què ens vam trobar, amb metges que no coneixien la síndrome d’Usher de tipus 1. Ningú no ens podia explicar les diferents subcategories del tipus 1. Va ser la Carolien, una mare dels Països Baixos amb un fill, en Jackson, que també té la síndrome d’Usher, qui ens va donar la informació. El gen mutat s’anomena «MYO7A» i es tracta de l’Usher de tipus 1B, el mateix que el del seu fill. Gràcies a ella vam poder sortir de la nostra confusió i començar a connectar-nos amb altres famílies. Vam tornar a viure moments bonics amb en Félix.
En Félix està fent grans progressos, que es poden veure setmana rere setmana. Ha començat l’escola infantil i rep cinc sessions de suport setmanal. Som afortunats perquè pot combinar la seva escolarització amb la secció especialitzada en sordesa d’una altra escola. La distròfia retiniana ja és ben visible a les fotos dels seus ulls. El sol i les llums fortes li molesten molt, i sovint busca objectes al seu camp visual perifèric. En Félix sempre troba estratègies i ens impressiona cada dia.