La seva sordesa es va confirmar tard, quan ja tenia 15 mesos. Per què tan tard? Perquè l’ORL va fer un diagnòstic erroni quan en Félix tenia tres mesos. Vam perdre un temps preciós. En Félix va ser operat per rebre el seu primer implant coclear als 17 mesos d’edat. Tres dies després de l’activació, vam rebre el següent diagnòstic: “El teu fill també anirà perdent la vista durant la infància. Té la síndrome d’Usher de tipus 1. ” Va ser un cop aterrador per a nosaltres, els seus pares, després de totes les angoixes relacionades amb el primer diagnòstic i la primera hospitalització del nostre fill. Nosaltres, els seus pares, que a més també estàvem esperant el nostre segon fill i que no sabíem què li deparia la vida.

El que més ens va impactar va ser la immensa solitud en què ens vam trobar. Els metges no coneixien la síndrome d’Usher tipus 1. Ningú va poder explicar-nos les diferents subcategories del tipus 1. Va ser la Carolien, la mare d’en Jackson, als Països Baixos, qui ens va donar tota la informació. El gen mutat s’anomena “MYO7A” i és Usher tipus 1B, el mateix que el seu fill. És gràcies a ella que vam poder sortir de la nostra letargia i començar a fer xarxa amb altres famílies. Vam començar a viure de nou moments bonics amb en Félix.

Compartir experiències, inquietuds, il·lusions de futur, buscar solucions en equip, per trobar un tractament ràpidament, s’ha convertit, lògicament, en la nostra missió per als propers anys.