FELIX | Friburgo, Suiza

Félix tiene cinco años. Su sordera se diagnosticó tarde, a los 15 meses. ¿Porqué tan tarde? Porque recibimos un diagnóstico erróneo del otorrinolaringólogo cuando Félix tenía solo tres meses. Perdimos un tiempo precioso. Fue operado a los 17 meses para recibir su primer implante coclear. Tres días después de la activación, recibimos este veredicto: «Su hijo también perderá progresivamente la vista durante la infancia. Tiene el síndrome de Usher de tipo 1».
Este fue un golpe muy duro para nosotros, sus padres, tras todas las dificultades relacionadas con el primer diagnóstico y la primera hospitalización de nuestro hijo. En ese momento, además, estábamos esperando a nuestro segundo hijo y no sabíamos qué nos depararía la vida.
Lo que más nos impactó fue la inmensa soledad en la que nos encontramos, rodeados de médicos que no conocían el síndrome de Usher de tipo 1. Nadie pudo explicarnos las diferentes subcategorías del tipo 1. Fue Carolien, una madre de los Países Bajos cuyo hijo Jackson también tiene el síndrome de Usher, quien nos dio la información. El gen mutado se llama «MYO7A», y se trata del Usher de tipo 1B, el mismo que su hijo. Gracias a ella, pudimos salir de nuestra confusión y empezar a conectar con otras familias. Volvimos a vivir momentos hermosos con Félix.
Félix está logrando grandes progresos, que son visibles semana tras semana. Ha comenzado la escuela infantil y recibe cinco sesiones de apoyo semanales. Somos afortunados porque puede combinar su escolarización con la sección especializada en sordera de otra escuela. La distrofia retiniana ya es muy visible en las fotos de sus ojos. El sol y las luces fuertes le molestan mucho, y a menudo busca objetos en su campo visual periférico. Félix siempre encuentra estrategias y nos impresiona cada día.
Compartir nuestra experiencia, nuestras preocupaciones y nuestras esperanzas para el futuro, y buscar juntos soluciones para que se encuentre un tratamiento rápidamente, se ha convertido lógicamente en nuestra misión para los próximos años.

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