Detectaron su sordera tarde, cuando ya tenía 15 meses ¿Porqué tan tarde? Porque cuando nuestro hijo Félix tenía tres meses el otorrinolaringólogo nos entregó un diagnóstico erróneo. Ahí perdimos un tiempo precioso. Le sometimos a la cirugía para el primer implante coclear a los 17 meses. Tres días después de la activación, recibimos el diagnóstico: «Su hijo también perderá gradualmente la visión durante la infancia. Tiene síndrome de Usher de tipo 1. ” Fue un golpe demoledor para nosotros, los padres, después de todas las dificultades relacionadas con el primer diagnóstico y la primera hospitalización de nuestro hijo. Añadiendo además que estábamos esperando a nuestro segundo hijo y que no sabíamos lo que a éste le depararía la vida.

Lo que nos llamó la atención fue la inmensa soledad en la que nos encontramos. Los médicos no sabían sobre el síndrome de Usher de tipo 1. Nadie supo explicarnos las diferentes subcategorías de este tipo. Fue Carolien, la madre de Jackson, en los Países Bajos, quien nos dio la información. El gen mutado se llama «MYO7A» y es Usher de tipo 1B, igual que su hijo. Es gracias a ella que pudimos salir de nuestro letargo y comenzar a relacionarnos con otras familias. Fue entonces que pudimos volver a vivir momentos dulces con Félix.

Compartir experiencias, inquietudes, esperanzas de futuro, buscar juntos soluciones para encontrar un tratamiento, y de forma rápida, se ha convertido lógicamente en nuestra misión para los próximos años.