Félix a cinq ans. Sa surdité a été constatée tardivement, à ses 15 mois. Pourquoi si tard ? Parce qu’un faux diagnostic nous a été livré par l’ORL, alors que Félix avait trois mois. Nous avons perdu du temps précieux. Il a été opéré à 17 mois, recevant ainsi son premier implant cochléaire. Trois jours après l’activation, nous avons reçu ce verdict : « Votre fils va aussi progressivement perdre la vue pendant l’enfance. Il souffre du syndrome d’Usher de type 1 ». Quel coup de massue pour nous, parents, après toutes les épreuves liées au premier diagnostic et à la première hospitalisation de notre fils. Nous les parents qui attendions alors également notre deuxième enfant et qui ne savions pas ce que la vie lui réserverait.
Ce qui nous a frappé, c’est l’immense solitude dans laquelle nous nous trouvions, avec des médecins qui ne connaissaient pas le syndrome d’Usher de type 1. Personne ne pouvait nous expliquer les différentes sous-catégories du type 1. C’est Carolien, maman de Jackson, aux Pays-Bas, qui nous a donné l’information. Le gène muté s’appelle « MYO7A » et il s’agit du Usher de type 1B, le même que son fils. C’est grâce à elle que nous avons pu sortir de notre torpeur et commencer à nous mettre en réseau avec d’autres familles. Nous avons recommencé à vivre de beaux moments avec Félix.
Félix fait de grands progrès, lesquels sont visibles semaine après semaine. Il a commencé l’école enfantine et bénéficie de 5 unités de soutien hebdomadaire. Nous avons de la chance puisqu’il peut panacher sa scolarité et fréquenter également la section surdité d’une école spécialisée. La dystrophie rétinienne est déjà bien visible sur les photos de son œil. Le soleil et les lumières vives le dérangent beaucoup et il cherche souvent des objets dans son champ visuel périphérique. Félix trouve toujours des stratégies et nous impressionne chaque jour.
Partager le vécu, les inquiétudes, les espoirs pour l’avenir, chercher ensemble des solutions pour qu’un traitement soit trouvé, et de manière rapide, est donc logiquement devenu notre mission pour les années à venir.