Sord profund de naixement, vaig començar a caminar entorn els dos anys a causa dels meus problemes d’equilibri. De nen caminava en ziga-zaga i ensopegava amb obstacles a terra sense adonar-me’n, atribuint-ho a la poca traça. El 2007, quan tenia 12 anys, durant un examen rutinari a l’oftalmòleg van detectar per casualitat la síndrome d’Usher. Al meu germà gran, també sord de naixement, li van diagnosticar el mateix. Vam tenir molta sort de conèixer i estar a la consulta d’aquest oftalmòleg ja que era un dels pocs oftalmòlegs que sabia sobre aquesta malaltia. Va ser un xoc per a la meva família, però jo, en aquell moment, no em vaig adonar del que es tractava perquè la meva visió perifèrica era molt bona. Més endavant el diagnòstic va ser confirmat per una prova genètica. Gràcies al diagnòstic vaig entendre millor per què no estava còmode a la nit.

Vaig passar la llicència de conduir amb l’autorització de l’oftalmòleg. Vaig obtenir el batxillerat, vaig anar a la universitat, després vaig triar una feina compatible amb la meva síndrome per facilitar les adaptacions al meu lloc de treball quan en el futur la meva vista es deteriori. Em sento còmode parlant com comunicant en llenguatge de signes, que faig servir cada dia, sabent a més que podré adaptar-lo de manera tàctil més endavant si cal.

Ara tinc 27 anys, sóc bibliotecari i encara condueixo. Ara per ara, l’evolució de la meva vista és relativament estable. La meva visió central és completa, però amb una fina zona cega a la visió perifèrica lateral de cada ull. Noto que hi ha dies en què em sento cansat, sento que no hi veig bé. Al carrer, si no estic totalment concentrat, puc fregar els transeünts i el mobiliari urbà, però per sort em puc recolzar de tant en tant en la meva dona per evitar desastres. Prefereixo bars i restaurants amb bona llum encara que la llum de fons em molesti cada vegada més.

Accepto aquesta malaltia? s difícil dir-ho perquè sóc relativament reservat i no necessàriament ho explico als que m’envolten o als meus companys de feina. Sabent que no seré tan autosuficient en alguns anys (o dècades), intento aprofitar al màxim el present viatjant tant com m’és possible.