Sordo profundo de nacimiento, empecé a caminar entorno los dos años debido a mis problemas de equilibrio. De niño caminaba en zigzag y tropezaba con obstáculos en el suelo sin darme cuenta, atribuyéndolo a la torpeza. En 2007, cuando tenía 12 años, durante un examen de rutina en el oftalmólogo detectaron por casualidad mi síndrome de Usher. A mi hermano mayor, también sordo de nacimiento, le diagnosticaron lo mismo. Tuvimos mucha suerte de conocer y estar en la consulta de ese oftalmólogo ya que era uno de los pocos oftalmólogos que sabía sobre esta enfermedad. Fue un shock para mi familia pero yo en ese momento no me di cuenta de lo que se trataba porque mi visión periférica era muy buena. Más adelante el diagnóstico fue confirmado por una prueba genética. Gracias al diagnóstico entendí mejor por qué no estaba cómodo por la noche.
Pasé el examen de conducir con la autorización del oftalmólogo. Obtuve el bachillerato, fui a la universidad, luego elegí un trabajo compatible con mi síndrome para facilitar las adaptaciones a mi puesto de trabajo en el futuro cuando mi vista se deteriore. Me siento cómodo hablando como comunicando en el lenguaje de signos que uso a diario, sabiendo que podré adaptarlo de manera táctil más adelante si es necesario.
Ahora tengo 27 años, soy bibliotecario y todavía conduzco. Por el momento, la evolución de mi vista es relativamente estable. Mi visión central es completa, pero con una delgada zona ciega en la visión periférica lateral de cada ojo. Noto que hay días en que me siento cansado, siento que no veo bien. En la calle, si no estoy totalmente concentrado, puedo rozar a los transeúntes y al mobiliario urbano, pero por suerte puedo apoyarme de vez en cuando en mi mujer para evitar desastres. Prefiero bares y restaurantes con buena luz aunque la luz de fondo me moleste cada vez más.
¿Acepto esta enfermedad? Es difícil decirlo porque soy relativamente reservado y no necesariamente lo explico a los que me rodean o a mis compañeros de trabajo. Sabiendo que no seré tan autosuficiente en algunos años (o décadas), trato de aprovechar al máximo el presente viajando tanto como me es posible.