Sourd profond de naissance, je n’ai appris à marcher que vers l’âge de deux ans à cause de mes problèmes d’équilibre. Enfant je marchais en zigzag et je me prenais des obstacles au sol sans me rendre compte, en le mettant sur le compte de la maladresse. En 2007, j’avais alors 12 ans, c’est lors d’un examen de routine chez l’ophtalmologue que celui-ci a détecté mon syndrome de Usher par hasard. Mon grand frère, lui aussi sourd de naissance, a été diagnostiqué de même. Nous avons vraiment eu de la chance d’être tombé sur lui car il était l’un des rares ophtalmologues exerçant dans un cabinet à connaître cette maladie. C’était le choc pour ma famille et à l’époque, je ne réalisais pas, car ce n’était pas concret en raison de ma vue périphérique très bonne. Quelque temps plus tard, le diagnostic a été confirmé par un test génétique. Grâce à cette découverte, je comprenais mieux pourquoi je n’étais pas à l’aise la nuit.

J’ai passé le permis de conduire avec l’autorisation de l’ophtalmologue. J’ai obtenu mon bac, je suis allé à l’université, puis j’ai choisi un métier compatible avec mon syndrome pour faciliter les adaptations de poste de travail dans le futur lorsque ma vue se dégradera. J’ai obtenu mon bac, je suis allé à l’université, puis j’ai choisi un métier compatible avec mon syndrome pour faciliter les adaptations de poste de travail dans le futur lorsque ma vue se dégradera.

J’ai aujourd’hui 27 ans, je suis bibliothécaire et je conduis toujours. Pour l’instant, l’évolution de ma vue est relativement stable. Ma vision centrale est complète, avec toutefois une mince zone aveugle dans la vision périphérique latérale de chaque œil. Je constate qu’il y a des jours où je me sens fatigué, j’ai l’impression de voir moins bien. Dans la rue, si je ne suis pas totalement concentré, je peux frôler les passants et le mobilier urbain mais heureusement que je peux de temps en temps m’appuyer sur ma femme pour éviter les catastrophes. Je privilégie les bars et les restaurants avec une bonne luminosité même si je suis de plus en plus gêné par le contre-jour.

Est-ce que j’accepte cette maladie ? Difficile à dire car je suis relativement réservé et je ne le signale pas forcément à mon entourage et à mes collègues de travail. Sachant que je ne serai pas aussi autonome dans quelques années (ou décennies), j’essaie de profiter au maximum en voyageant autant que possible.