Van descobrir que tenia aquesta malaltia en el moment de la recerca de l’origen de la meva sordesa per el meu primer implant. Això va permetre entendre per què vaig començar a caminar tard. Vaig rebre el meu primer implant (costat dret) el 2002 i el segon el 2008 (costat esquerre). Per descomptat, ningú de la meva família és sord o sordcec. Vaig començar a parlar al primer any de parvulari, quan tenia 3 anys. Sempre he seguit una escolarització “ordinària” gràcies a diferents ajudes: codificadors LPC que venien als diferents cursos, durant els estudis superiors, un AESH (acompanyant d’un alumne amb discapacitat). Vaig fer molta logopèdia fins als 15 anys i molts deures! De més petita, no m’adonava del meu handicap malgrat que sovint em demanaven que portés ulleres de sol.

Els problemes visuals van començar al voltant de l’inici de l’adolescència (11-12 anys). Al principi va ser una pèrdua de visió en la foscor. No va tenir un gran impacte en la meva vida perquè vaig poder moure’m tot i aquesta limitació. No em vaig adonar del meu doble deteriorament sensorial. Els símptomes van empitjorar cap als 18 anys, quan vaig començar a estudiar per ser dissenyadora d’objectes. Crec que les nits sense dormir, l’estrès i no tenir allotjaments adaptats a la meva discapacitat han influït en la meva salut. Avui, acabada de graduar en disseny d’objectes, aprofito totes les oportunitats que se’m presenten! M’agradaria trobar formació per ser dissenyadora ceramista o trobar la meva primera feina! La meva vista canvia cada any, no puc dir quants graus té el meu camp visual però encara tinc molt bona visió central. i no puc veure què passa fora de la meva pantalla. Tinc prohibit conduir, per això he optat per viure en una ciutat on hi ha molt transport públic. No em permeten conduir, per això vaig optar per viure en una ciutat amb molt transport públic. Sovint viatjo sola. Encara no he trobat el coratge de sortir amb el bastó. Espera pacientment al rebedor. Els implants m’ajuden enormement a evitar obstacles (cotxes, vianants pel carrer, veure on és la persona que em parla…). Em van permetre integrar-me al món de les persones oients. De vegades, l’LPC m’ajuda a entendre (els implants no ho curen tot!). La pèrdua de la visió encara és una cosa difícil d’acceptar.

Malgrat les meves reticències, vaig poder conèixer altres persones sordcegues com a part d’una feina d’estudiant com a Community Manager al CRESAM de Poitiers (Centre Nacional de recusros per malalties minoritàries) . Això em va informar del que m’esperarà en un futur més o menys llunyà. Tinc l’esperança que el món de la investigació trobi solucions d’aquí a uns anys. Mentrestant viatjo molt, gaudeixo de la meva vida amb els meus éssers estimats i de vegades visc la vida a 100 per hora!