Em van diagnosticar aquesta condició durant la recerca de l’origen de la meva sordesa, quan em van posar el primer implant coclear. Això va permetre entendre per què vaig començar a caminar tard. Vaig rebre el meu primer implant (costat dret) l’any 2002 i el segon l’any 2008 (costat esquerre). Per descomptat, ningú de la meva família és sord o sordcec. Vaig començar a parlar el primer any de parvulari, quan tenia tres anys. Sempre he seguit una escolarització «ordinària» gràcies a diferents ajudes: codificadors LPC (Parla Complementada) que assistien a les meves classes i, durant els estudis superiors, un AESH (acompanyant d’estudiants amb discapacitat a França). Vaig fer molta logopèdia fins als 15 anys i vaig fer molts deures!
Quan era més petita, no era conscient de la meva discapacitat, tot i que sovint em demanaven que portés ulleres de sol. Els problemes de visió van començar al voltant de l’inici de l’adolescència (11-12 anys), primer amb ceguesa nocturna. Al principi no va tenir un gran impacte en la meva vida perquè podia moure’m malgrat aquesta limitació. No era plenament conscient de la meva doble discapacitat sensorial.
Els símptomes van empitjorar cap als 18 anys, quan vaig començar a estudiar per ser dissenyadora d’objectes. Crec que les nits sense dormir, l’estrès i la manca d’adaptacions per a la meva discapacitat van afectar la meva salut. Avui, recent graduada en disseny d’objectes, aprofito totes les oportunitats que se’m presenten! M’agradaria trobar una formació per ser dissenyadora de ceràmica o aconseguir la meva primera feina.
La meva visió canvia cada any; no puc dir quants graus té el meu camp visual, però encara tinc molt bona visió central. Tinc «taques» al meu camp visual que es mouen. Per donar-vos una idea, mentre escric aquest testimoni al meu ordinador, no puc veure el meu teclat (me’l sé de memòria!) ni què passa fora de la meva pantalla. No puc conduir, i per això vaig optar per viure en una ciutat amb molt transport públic.

Sovint viatjo sola. Encara no he trobat el coratge d’utilitzar el meu bastó, que espera pacientment al rebedor. Els implants m’ajuden enormement a evitar obstacles (cotxes, vianants al carrer, veure on és la persona que em parla…). M’han permès integrar-me en el món de les persones oients. De vegades, el LPC m’ajuda a entendre (els implants no ho curen tot!). La pèrdua de la visió encara és difícil d’acceptar.
Malgrat les meves reticències, vaig poder conèixer altres persones sordcegues gràcies a una feina com a Community Manager al CRESAM de Poitiers (Centre Nacional de Recursos en Malalties Rares). Això em va informar sobre què m’espera en un futur més o menys llunyà. Espero que la investigació trobi solucions en uns quants anys. Mentrestant, viatjo molt, gaudeixo de la vida amb els meus éssers estimats i, a vegades, visc la vida a 100 per hora!