CAMILLE | LILLE, FRANCE

On m’a diagnostiqué cette condition lors de la recherche de l’origine de ma surdité, au moment de recevoir mon premier implant cochléaire. Cela a permis de comprendre pourquoi j’avais commencé à marcher tardivement. J’ai reçu mon premier implant (côté droit) en 2002 et le second en 2008 (côté gauche). Bien-sûr, personne de ma famille n’est sourde ou n’a une surdicécité. J’ai commencé à parler à ma première année de maternelle, à l’âge de trois ans. J’ai toujours suivi une scolarité « ordinaire » grâce à différents soutiens : des codeurs LPC (Langage Parlé Complété) qui assistaient à mes cours et, pendant mes études supérieures, un AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap en France). J’ai fait beaucoup d’orthophonie jusqu’à mes 15 ans et énormément de devoirs !
Quand j’étais plus jeune, je ne me rendais pas compte de mon handicap, bien que l’on me demande souvent de porter des lunettes de soleil. Les problèmes visuels ont commencé vers mes 11-12 ans, au début de l’adolescence, d’abord avec une perte de vision nocturne. Cela n’a pas eu un grand impact sur ma vie au départ, car je pouvais encore me déplacer malgré cette limitation. Je n’avais pas conscience de ma double déficience sensorielle.
Les symptômes se sont aggravés vers l’âge de 18 ans, lorsque j’ai commencé à étudier pour devenir designer d’objets. Je pense que les nuits blanches, le stress et l’absence d’adaptations à mon handicap ont eu un impact sur ma santé. Aujourd’hui, fraîchement diplômée en design d’objets, je profite de toutes les opportunités qui se présentent ! J’aimerais suivre une formation pour devenir designer céramiste ou trouver mon premier emploi.
Ma vision change chaque année ; je ne peux pas dire combien de degrés j’ai dans mon champ visuel, mais j’ai encore une très bonne vision centrale. J’ai des « taches » dans mon champ visuel qui bougent. Pour vous donner une idée, en écrivant ce témoignage sur mon ordinateur, je ne vois pas mon clavier (je le connais par cœur !) ni ce qui se passe en dehors de mon écran. Je n’ai pas le droit de conduire, c’est pourquoi j’ai choisi de vivre dans une ville où il y a beaucoup de transports publics.

Je me déplace souvent seule. Je n’ai pas encore trouvé le courage d’utiliser ma canne, qui attend patiemment dans l’entrée. Les implants m’aident énormément à éviter les obstacles (voitures, piétons dans la rue, voir où se trouve la personne qui me parle…). Ils m’ont permis de m’intégrer dans le monde des entendants. Parfois, le LPC m’aide à comprendre (les implants ne règlent pas tout !). La perte de la vision reste difficile à accepter.
Malgré mes réticences, j’ai pu rencontrer d’autres personnes sourdaveugles grâce à un travail étudiant en tant que Community Manager au CRESAM de Poitiers (Centre National de Ressources sur les Maladies Rares). Cela m’a informée sur ce qui m’attend dans un avenir plus ou moins proche. J’espère que la recherche trouvera des solutions dans quelques années. En attendant, je voyage beaucoup, je profite de la vie avec mes proches et parfois je vis ma vie à 100 à l’heure !

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