On a découvert que je portais cette maladie au moment de la recherche de l’origine de ma surdité pour mon premier implant. Cela a permis de comprendre pourquoi j’ai acquis la marche tardivement. J’ai eu mon premier implant (le côté droit) en 2002 puis le deuxième en 2008 (pour le côté gauche). Bien-sûr, personne de ma famille n’est sourde ou n’a une surdicécité. J’ai commencé à parler en cours de la première année de maternelle, vers mes 3 ans. J’ai toujours suivi une scolarité « ordinaire » grâce à différents intervenants: des codeuses LPC qui venaient dans les différents cours, puis durant mes études supérieures, une AESH (accompagnant-e d’élève en situation de handicap). J’ai eu beaucoup d’orthophonie jusqu’à mes 15 ans et beaucoup de travail à la maison ! Quand j’étais plus jeune, je ne me rendais pas compte de mon handicap malgré qu’on me demandait souvent de porter des lunettes de soleil.

Les soucis visuels ont commencé vers le début de l’adolescence (11-12 ans). Au début, c’était une perte de la vision dans l’obscurité. Cela n’avait pas un grand impact sur ma vie car j’arrivais à me déplacer malgré cette contrainte. Je ne me rendais pas compte de ma double déficience sensorielle. Les symptômes se sont dégradés vers mes 18 ans, quand j’ai commencé mes études pour être designer objet. Je pense que les nuits blanches, le stress et le fait de ne pas avoir d’aménagements adaptés à mon handicap ont eu une influence sur ma santé. Aujourd’hui, fraîchement diplômée d’une licence en design objet, je prends toutes les opportunités qui me viennent ! J’aimerais trouver une formation pour être céramiste designer ou bien trouver mon premier travail ! Ma vue évolue tous les ans, je ne peux pas dire de combien de degrés est mon champ visuel mais j’ai encore une très bonne vision centrale. J’ai des « taches » dans mon champ visuel qui se déplacent. Pour vous faire une idée, j’écris ce témoignage sur mon ordinateur, je ne vois pas mon clavier (je le connais par cœur !) et je ne vois pas ce qu’il se passe hors de mon écran. J’ai l’interdiction de conduire, c’est pour cela que j’ai choisi de vivre dans une ville où il y a énormément de transports en commun. Je me déplace souvent seule. Je n’ai pas encore trouvé le courage de sortir avec ma canne. Elle attend patiemment dans mon entrée. Les implants m’aident énormément pour éviter les obstacles (voitures, les passants dans la rue, repérer où est la personne qui est en train de me parler…). Ils m’ont permis de m’intégrer dans le monde des entendants. Parfois la LPC me sert pour la compréhension (les implants ne guérissent pas tout !). La perte de la vue est encore une chose difficile à accepter.

Malgré mes réticences, j’ai pu rencontrer d’autres Sourdaveugles dans le cadre d’un job étudiant en qualité de Community Manager au CRESAM de Poitiers. Cela m’a renseignée sur ce qui m’attendra dans un futur plus ou moins lointain. J’ai bon espoir que la recherche trouve des solutions d’ici quelques années. En attendant, je voyage beaucoup, je profite de ma vie avec mes proches et parfois je vis la vie à 100 à l’heure !