Me diagnosticaron esta condición durante la búsqueda del origen de mi sordera al recibir mi primer implante coclear. Esto permitió entender por qué comencé a caminar tarde. Recibí mi primer implante (lado derecho) en 2002 y el segundo en 2008 (lado izquierdo). Por supuesto, nadie en mi familia es sordo o sordociego. Comencé a hablar en mi primer año de preescolar, cuando tenía tres años. Siempre he seguido una escolarización «ordinaria» gracias a diferentes ayudas: codificadores LPC (Lenguaje Complementado) que asistían a mis clases y, durante los estudios superiores, un AESH (acompañante para estudiantes con discapacidad en Francia). Hice mucha logopedia hasta los 15 años y muchos deberes.
Cuando era más pequeña, no era consciente de mi discapacidad, aunque a menudo me pedían que usara gafas de sol. Los problemas visuales comenzaron en torno a los 11 o 12 años, al inicio de la adolescencia, con pérdida de visión nocturna. Al principio, no tuvo un gran impacto en mi vida porque podía moverme a pesar de esa limitación. No fui plenamente consciente de mi doble discapacidad sensorial.
Los síntomas empeoraron hacia los 18 años, cuando comencé a estudiar para ser diseñadora de objetos. Creo que las noches sin dormir, el estrés y la falta de adaptaciones a mi discapacidad afectaron mi salud. Hoy, recién graduada en diseño de objetos, aprovecho todas las oportunidades que se me presentan. Me gustaría encontrar una formación para ser diseñadora ceramista o conseguir mi primer trabajo.
Mi visión cambia cada año; no puedo decir cuántos grados tiene mi campo visual, pero todavía tengo muy buena visión central. Tengo «manchas» en mi campo visual que se mueven. Para que os hagáis una idea, mientras escribo este testimonio en mi ordenador, no puedo ver mi teclado (¡me lo sé de memoria!) ni lo que pasa fuera de mi pantalla. No puedo conducir, y por eso elegí vivir en una ciudad con mucho transporte público.

Viajo sola con frecuencia. Aún no he encontrado el valor para usar mi bastón, que espera pacientemente en el recibidor. Los implantes me ayudan enormemente a evitar obstáculos (coches, peatones en la calle, ver dónde está la persona que me habla…). Me permitieron integrarme en el mundo de las personas oyentes. A veces, el LPC me ayuda a entender (¡los implantes no lo resuelven todo!). La pérdida de la visión sigue siendo difícil de aceptar.
A pesar de mis reticencias, pude conocer a otras personas sordociegas gracias a un trabajo como Community Manager en el CRESAM de Poitiers (Centro Nacional de Recursos en Enfermedades Raras). Esto me informó sobre lo que me espera en un futuro más o menos lejano. Espero que la investigación encuentre soluciones dentro de unos años. Mientras tanto, viajo mucho, disfruto de la vida con mis seres queridos y, a veces, vivo la vida a 100 por hora.