Descubrieron que tenía esta enfermedad en el momento de la búsqueda del origen de mi sordera por mi primer implante. Esto permitió entender por qué empecé a andar tarde. Recibí mi primer implante (lado derecho) en 2002 y el segundo en 2008 (lado izquierdo). Por supuesto, nadie de mi familia es sordo o sordociego. Empecé a hablar en el primer año de parvulario, cuando tenía 3 años. Siempre he seguido una escolarización «ordinaria» gracias a diferentes ayudas: codificadores LPC que venían a los diferentes cursos y durante los estudios superiores, un AESH (en Francia, acompañante de un alumno con discapacidad). ¡Hice mucha logopedia hasta los 15 años y muchos deberes! Cuando era más joven, no me daba cuenta de mi handicap aunque a menudo me pedían que llevara gafas de sol.
Los problemas visuales empezaron en torno al inicio de la adolescencia (11-12 años). En un principio fue una pérdida de visión en la oscuridad. No tuvo un gran impacto en mi vida porque pude moverme a pesar de esa limitación. No me di cuenta de mi doble deterioro sensorial. Los síntomas empeoraron hacia los 18 años, cuando empecé a estudiar para ser diseñadora de objetos. Creo que las noches sin dormir, el estrés y no disponer de alojamientos adaptados a mi discapacidad han influido en mi salud. Hoy, recién graduada en diseño de objetos, ¡aprovecho todas las oportunidades que se me presentan! ¡Me gustaría encontrar formación para ser diseñadora ceramista o encontrar mi primer trabajo! Mi vista cambia cada año, no puedo decir cuántos grados tiene mi campo visual, pero todavía tengo muy buena visión central. Tengo «manchas» en mi campo visual que se mueven. Para que os hagáis una idea, mientras estoy escribiendo este testimonio en mi ordenador, no puedo ver mi teclado (¡me lo sé de memoria!) y no puedo ver qué pasa fuera de mi pantalla. Tengo prohibido conducir, por eso he optado por vivir en una ciudad donde hay mucho transporte público. A menudo viajo sola. No he encontrado aún el coraje de salir con el bastón. Espera pacientemente en el recibidor. Los implantes me ayudan enormemente a evitar obstáculos (coches, peatones por la calle, ver dónde está la persona que me habla…). Me permitieron integrarme en el mundo de las personas oyentes. A veces, la LPC me ayuda a entender (¡los implantes no lo curan todo!). La pérdida de la visión es todavía algo difícil de aceptar.
A pesar de mis reticencias, pude conocer a otras personas sordociegas como parte de un trabajo de estudiante como Community Manager en el CRESAM de Poitiers (Centro nacional de recursos en Enfermedades raras). Esto me informó de lo que me espera en un futuro más o menos lejano. Tengo la esperanza de que la investigación encuentre soluciones dentro de unos años. Mientras, viajo mucho, disfruto de mi vida con mis seres queridos ya veces vivo la vida a 100 por hora!