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Movimiento USH

Bienvenido al movimiento de Eventos USH, donde nos unimos como comunidad para apoyar investigaciones pioneras para el síndrome de Usher tipo 1B. Mediante la promoción de varios tipos de eventos, nuestro objetivo es recaudar fondos que contribuirán al avance del conocimiento médico y de los posibles tratamientos para este trastorno genético minoritario.

COLABORAR

Movimiento de Eventos USH

La fuerza de nuestra comunidad reside en tres aspectos clave: la unidad, la visibilización del síndrome de Usher tipo 1B y la solidaridad que nos impulsa a recaudar fondos.

La participación activa de familiares y amigos en la organización de eventos no sólo genera conciencia, sino que también infunde energía vital a nuestro objetivo. Cada evento no sólo aporta fondos esenciales, sino que también se convierte en un faro de esperanza y felicidad.

Juntos, estamos tejiendo un futuro con más luz y posibles tratamientos para el síndrome de Usher tipo 1B. ¡Sigamos construyendo puentes hacia la cura!

Crear o unirse a un evento USH es simple y gratificante. En tan sólo unos clics, puedes tener tu propia página, un enlace a donaciones y un espacio para motivar e involucrar a tu comunidad o grupo.

También puedes unirte a eventos existentes organizados por otros seguidores o hacerles una donación.

Eventos
Colaboradores Ush

La iniciativa global SAVE SIGHT NOW EUROPE tiene como objetivo promover la recaudación de fondos para la investigación científica y el tratamiento del Síndrome de Usher de tipo 1B. Estamos abiertos a la participación de terceros y colaboradores que deseen emprender acciones con este objetivo y contribuir a la integridad de los fondos netos recaudados para la organización. La importancia de la transparencia en las contribuciones financieras, ya sea directamente de la Fundación, a la Asociación o a través de patrocinadores, para garantizar la fiabilidad de los fondos recaudados es crucial para SAVE SIGHT NOW EUROPE. Por ello, las acciones para recaudar fondos deben ser comunicadas y, para quienes colaboran con la Fundación, aprobadas luego de la firma de los documentos requeridos, para brindar compromiso, transparencia e integridad a ambas partes.

Historias USH