Estem encantats de compartir la nostra experiència al Retina International World Congress 2024 (RIWC24) a Dublín! El nostre cofundador, Arnau Espinosa Manzanal, MSc, va tenir l’honor de representar la comunitat de la síndrome d’Usher tipus 1B en aquest prestigiós esdeveniment. El congrés va ser una plataforma fenomenal per connectar amb companys defensors, compartir idees i conèixer els últims avenços científics en el nostre camp.

Assistir a RIWC24 va ser realment il·luminador. Vam interactuar amb nombrosos defensors dels pacients de la Retina International Fighting Blindness Foundation Irlanda. Com a nouvinguts, vam reafirmar el paper vital que tenen les organitzacions de pacients i pares per als investigadors i les empreses farmacèutiques. La nostra organització no només crida l’atenció sobre Usher 1B i finança investigacions crítiques, sinó que també proporciona informació, recursos i energia essencials per impulsar el progrés científic cap a la recerca de tractaments.

Estem orgullosos de ser una peça clau del trencaclosques en aquesta missió. Treballem incansablement per accelerar el progrés. El nostre compromís de trobar un tractament per a la RP a la síndrome d’Usher tipus 1B abasta tots els aspectes rellevants: investigació, processos de tractament, divulgació als mitjans, campanyes de sensibilització, difusió d’informació, compromís comunitari, defensa de la visió, transparència, recaptació de fons i organització d’esdeveniments significatius.

A més, assistir a RIWC24 ha afectat profundament la nostra feina. Va proporcionar connexions, coneixements i inspiració inestimables. Aquests impulsaran la nostra missió amb vigor i determinació renovats.