Nous sommes ravis de partager notre expérience au Retina International World Congress 2024 (RIWC24) à Dublin ! Notre co-fondateur, Arnau Espinosa Manzanal, MSc, a eu l’honneur de représenter la communauté du syndrome de Usher de type 1B lors de cet événement prestigieux. Le congrès a été une plateforme phénoménale pour entrer en contact avec d’autres défenseurs, partager des idées et en apprendre davantage sur les dernières avancées scientifiques dans notre domaine.

Assister à RIWC24 a été vraiment instructif. Nous avons interagi avec de nombreux défenseurs des patients de la Retina International Fighting Blindness Foundation Ireland. En tant que nouveaux arrivants, nous avons réaffirmé le rôle vital que jouent les organisations dirigées par les patients et les parents pour les chercheurs et les sociétés pharmaceutiques. Notre organisation attire non seulement l’attention sur Usher 1B et finance des recherches critiques, mais fournit également des informations, des ressources et de l’énergie essentielles pour stimuler le progrès scientifique vers la recherche de traitements.

Nous sommes fiers de jouer un rôle clé dans cette mission. Nous travaillons sans relâche pour accélérer les progrès. Notre engagement à trouver un traitement pour la RP dans le syndrome d’Usher de type 1B englobe tous les aspects pertinents : recherche, processus de traitement, sensibilisation des médias, campagnes de sensibilisation, diffusion d’informations, engagement communautaire, défense de la vision, transparence, collecte de fonds et organisation d’événements importants.

De plus, participer au RIWC24 a profondément impacté notre travail. Il a fourni des liens, des idées et une inspiration inestimables. Ceux-ci feront avancer notre mission avec une vigueur et une détermination renouvelées.