¡Estamos encantados de compartir nuestra experiencia en el Congreso Mundial Internacional Retina 2024 (RIWC24) en Dublín! Nuestro cofundador, Arnau Espinosa Manzanal, MSc, tuvo el honor de representar a la comunidad del síndrome de Usher tipo 1B en este prestigioso evento. El congreso fue una plataforma fenomenal para conectarse con otros defensores, compartir ideas y conocer los últimos avances científicos en nuestro campo.

Asistir al RIWC24 fue realmente esclarecedor. Interactuamos con numerosos defensores de pacientes de la Retina International Fighting Blindness Foundation Ireland. Como recién llegados, reafirmamos el papel vital que desempeñan las organizaciones dirigidas por pacientes y padres para los investigadores y las empresas farmacéuticas. Nuestra organización no solo llama la atención sobre Usher 1B y financia investigaciones críticas, sino que también proporciona información, recursos y energía esenciales para impulsar el progreso científico hacia la búsqueda de tratamientos.

Estamos orgullosos de ser una pieza clave del rompecabezas en esta misión. Trabajamos incansablemente para acelerar el progreso. Nuestro compromiso de encontrar un tratamiento para la RP en el síndrome de Usher tipo 1B abarca todos los aspectos relevantes: investigación, procesos de tratamiento, divulgación en los medios, campañas de concientización, difusión de información, participación comunitaria, defensa de la visión, transparencia, recaudación de fondos y organización de eventos importantes.

Además, asistir al RIWC24 ha tenido un profundo impacto en nuestro trabajo. Proporcionó conexiones, conocimientos e inspiración invaluables. Estos impulsarán nuestra misión hacia adelante con renovado vigor y determinación.