Mouvement USH

Bienvenue au mouvement USH Event, où nous nous réunissons en tant que communauté pour soutenir la recherche révolutionnaire sur le syndrome de Usher de type 1B. En faisant la promotion de divers types d’événements, nous visons à amasser des fonds qui contribueront à l’avancement des connaissances médicales et des traitements potentiels pour cette maladie génétique rare.

CONTRIBUER

Mouvement d’événements USH

La force de notre communauté se manifeste à travers deux aspects essentiels : la sensibilisation au syndrome de Usher de type 1B et la solidarité qui nous pousse à collecter des fonds.

La participation active de la famille et des amis dans l’organisation d’événements ne génère pas seulement de la conscience, mais insuffle également une énergie vitale à notre objectif. Chaque événement apporte non seulement des fonds essentiels, mais devient également un phare d’espoir et de bonheur.

Ensemble, nous tissons un avenir plus radieux et des traitements pour le syndrome de Usher de type 1B. Continuons à construire des ponts vers la guérison !

Créer ou rejoindre un événement USH est simple et gratifiant. En quelques clics, vous pouvez avoir votre propre page, un lien vers les dons et un espace pour motiver et engager votre communauté ou votre groupe.

Vous pouvez également rejoindre des événements existants organisés par d’autres sympathisants ou leur faire un don.

Événements
Collaborateurs Ush

Save Sight Now Europe (SSNEU) est une initiative mondiale dédiée à promouvoir la collecte de fonds pour la recherche scientifique et le développement de traitements pour le syndrome de Usher de type 1B.

Nous accueillons chaleureusement la participation de tiers, de groupes et de soutiens souhaitant organiser des actions alignées sur cet objectif et diriger les fonds collectés vers notre organisation. Votre engagement est une expression essentielle de solidarité qui contribue à accélérer les progrès.

Afin de garantir la transparence et l’intégrité de chaque initiative, toutes les actions de collecte de fonds doivent être communiquées à l’avance. Pour cette raison, nous demandons aux collaborateurs de signer et de nous transmettre la Charte de Collaboration, en tant qu’engagement partagé de clarté et de responsabilité, ainsi que le Formulaire de l’événement dûment complété, afin que nous puissions annoncer et soutenir votre initiative via nos canaux officiels.

Ce processus garantit non seulement la confiance dans l’utilisation des contributions —qu’elles soient reçues directement par la Fondation, l’Association ou par l’intermédiaire de collaborateurs—, mais permet également de mettre en lumière et de célébrer chaque action comme une partie intégrante de notre effort collectif.

Histoires USH