Del 4 al 10 de maig, Save Sight Now Europe estem orgullosos d’haver estat presents al congrés de l’Associació per a la Recerca en Visió i Oftalmologia (ARVO) 2024, col·laborant amb grups d’interès i líders clau dedicats a avançar en els tractaments per a les distròfies hereditàries de la retina (DHR), inclosa la síndrome d’Usher de tipus 1B.

CONNEXIONS: L’esdeveniment va estar marcat per un esperit de connexió i col·laboració. Les reunions destacades van incloure converses amb Justin Porcano de Save Sight Now i líders de la Fundation Fighting Blindness com Chad Jackson (Ph.D.), Angela Bowman (Ph.D.), Amy Laster (Ph.D.) i Jason Menzo. També vam parlar amb una organització catalana, Fundació Punt de Vista, liderada per Gabriel Mattioli (Ph.D.). Totes aquestes converses van subratllar els nostres objectius compartits i la dedicació mútua per combatre les malalties de la retina.

LÍDERS DE LA RECERCA: vam tenir el plaer i l’honor d’obtenir coneixements de professors destacats com Jacque Duncan (MD), David Gamm (MD, Ph.D.), Celia Bisbach (Ph.D.), Uwe Wolfrum (Ph. D.), Martha Neuringer (Ph.D.), Katie Chirco (Ph.D.), Mark Pennesi (MD, Ph.D.), Shannon Boye (Ph.D.), David Williams (Ph.D.) , Marie Darche, José-Alain Sahel (MD), Serge Picaud (MD), Isabelle Audo (MD, Ph.D.) i Jennifer J. Lentz (Ph.D.). Les seves presentacions van ser increïblement inspiradores, oferint una gran quantitat de coneixements i motivació. Aquests distingits investigadors i defensors apassionats de les DHR es dediquen a trobar tractaments per a aquells que pateixen pèrdua de visió o ceguesa, i el seu treball alimenta el nostre impuls col·lectiu per un futur amb tractaments efectius.

COMPANYIES: A més, col·laborar amb empreses pioneres com Retinai, Atsena Therapeutics, AAVantgarde Bio, ZipBio, SparingVision, Ocugen, Nanoscope Therapeutics Inc., Endogena Therapeutics Inc., Kiora Pharmaceuticals Inc., Kubota i Ray Therapeutics, Inc. va oferir informació sobre els avenços d’avantguarda en la substitució cel·lular, la restauració de la visió i la teràpia gènica.

STAND DEL VISION CONSORTIUM: A més, vam estar presents a l’estand del Vision Consortium, creat per Karmen Trzupek & Global Genes en col·laboració amb estimats socis com Chris i Malinda Marsh de LHON Collective, Eric Hartman de Cure CHM, Krista Vasi de Usher Syndrome. Coalition, Kristin Smedley de Curing Retinal Blindness Foundation, Teresa Steinmann de ADOA Association i Courtney Coates de Hope in Focus. El stand del Vision Consortium va servir com un centre vibrant per a la divulgació i la defensa dels pacients, reflectint la determinació inquebrantable de diverses organitzacions de DHR i les persones i famílies afectades que treballen estretament amb els equips de recerca per accelerar els tractaments. Aquestes organitzacions, impulsades per una comprensió profunda dels reptes únics que plantegen les malalties de la retina, emfatitzen que els pacients i els cuidadors són els millors assessors dels resultats necesaris per a tractaments efectius. Els esforços proactius d’aquestes organitzacions són crucials per ajudar els equips de recerca i les empreses a racionalitzar i accelerar el desenvolupament i la validació de noves teràpies, garantint un enfocament col·laboratiu per trobar solucions efectives.

UN FUTUR MÉS BRILLANT: cada reunió i discussió a ARVO 2024 ens va portar un pas més a prop d’un futur on la pèrdua de visió no roba experiències de vida precioses als afectats per l’Usher 1B i altres IRD.

En conclusió, ARVO 2024 va ser una setmana notable per Save Sight Now Europe, marcada per connexions inestimables, coneixements inspiradors i un compromís col·lectiu per avançar en els tractaments per a les distròfies hereditàries de la retina. Cada interacció ens va acostar a un futur on la pèrdua de visió ja no disminueix la vida dels afectats per la síndrome d’Usher tipus 1B i d’altres DHR. Estenem el nostre més profund agraïment als investigadors, metges, defensors i organitzacions associades la dedicació inquebrantable de les quals il·lumina el camí cap a un futur més brillant i esperançador.