Du 4 au 10 mai, Save Sight Now Europe est fière d’être représentée à la conférence de l’Association pour la recherche en vision et en ophtalmologie (ARVO) 2024, en dialoguant avec les principales parties prenantes et dirigeants dédiés à l’avancement des traitements pour les maladies héréditaires de la rétine (IRD), y compris le syndrome de Usher de type 1B.

CONNEXIONS : L’événement a été marqué par un esprit de connexion et de collaboration. Les réunions notables comprenaient des discussions avec Justin Porcano de Save Sight Now et des dirigeants de la Foundation Fighting Blindness tels que Chad Jackson (Ph.D.), Angela Bowman (Ph.D.), Amy Laster (Ph.D.) et Jason Menzo. Également une organisation catalane, la Fundació Punt de Vista dirigée par Gabriel Mattioli (Ph.D.). Toutes ces conversations ont souligné nos objectifs communs et notre engagement mutuel dans la lutte contre les maladies de la rétine.

RESPONSABLES DE LA RECHERCHE : Nous avons eu le plaisir et l’honneur de bénéficier des conseils de membres éminents du corps professoral tels que Jacque Duncan (MD), David Gamm (MD, Ph.D.), Celia Bisbach (Ph.D.), Uwe Wolfrum (Ph. D.), Martha Neuringer (Ph.D.), Katie Chirco (Ph.D.), Mark Pennesi (MD, Ph.D.), Shannon Boye (Ph.D.), David Williams (Ph.D.) , Marie Darche, José-Alain Sahel (MD), Serge Picaud (MD), Isabelle Audo (MD, Ph.D.) et Jennifer J. Lentz (Ph.D.). Leurs présentations étaient incroyablement inspirantes, offrant une richesse de connaissances et de motivation. Ces chercheurs éminents et défenseurs passionnés de l’IRD se consacrent à la recherche de traitements pour les personnes souffrant de perte de vision ou de cécité, et leurs travaux alimentent notre élan collectif vers un avenir doté de solutions efficaces.

COMPANIES: De plus, s’engager avec des entreprises pionnières comme Retinai, Atsena Therapeutics, AAVantgarde Bio, ZipBio, SparingVision, Ocugen, Nanoscope Therapeutics Inc., Endogena Therapeutics Inc., Kiora Pharmaceuticals Inc., Kubota et Ray Therapeutics, Inc. a offert un aperçu des avancées de pointe en matière de remplacement cellulaire, de restauration de la vision et de thérapie génique.

STAND VISION CONSORTIUM : De plus, nous étions présents sur le stand Vision Consortium, mis en place par Karmen Trzupek & Global Genes en collaboration avec des partenaires estimés comme Chris et Malinda Marsh de LHON Collective, Eric Hartman de Cure CHM, Krista Vasi de Usher Syndrome. Coalition, Kristin Smedley de la Curing Retinal Blindness Foundation, Teresa Steinmann de l’association ADOA et Courtney Coates de Hope in Focus. Le stand du Vision Consortium a constitué un lieu dynamique de sensibilisation et de plaidoyer pour les patients, reflétant la détermination inébranlable des différentes organisations de l’IRD et des personnes et familles concernées qui travaillent en étroite collaboration avec les équipes de recherche pour accélérer les traitements. Ces organisations, animées par une compréhension approfondie des défis uniques posés par les maladies de la rétine, soulignent que les patients et les soignants sont les meilleurs juges des résultats efficaces des traitements. Leurs efforts proactifs sont cruciaux pour aider les équipes de recherche et les entreprises à rationaliser et accélérer le développement et la validation de nouvelles thérapies, garantissant ainsi une approche collaborative pour trouver des solutions efficaces.

UN AVENIR PLUS BRILLANT : Chaque réunion et discussion à l’ARVO 2024 nous a rapprochés d’un avenir où la perte de vision ne vole pas les précieuses expériences de vie aux personnes touchées par Usher 1B et d’autres IRD.

En conclusion, ARVO 2024 a été une semaine remarquable pour Save Sight Now Europe, marquée par des liens inestimables, des idées inspirantes et un engagement collectif pour faire progresser les traitements des maladies héréditaires de la rétine. Chaque interaction nous a rapprochés d’un avenir où la perte de vision ne diminuera plus la vie des personnes touchées par le syndrome de Usher de type 1B et d’autres IRD. Nous exprimons notre plus profonde gratitude aux chercheurs, cliniciens, défenseurs et organisations partenaires dont le dévouement inébranlable éclaire la voie vers un avenir meilleur et plus plein d’espoir.