Del 4 al 10 de mayo, Save Sight Now Europe tuvimos el placer de estar presentes en el congreso de la Asociación para la Investigación en Visión y Oftalmología (ARVO) 2024, interactuando con actores clave y líderes dedicados al avance de los tratamientos para las distrofias hereditarias de la retina (DHR), incluido el síndrome de Usher de tipo 1B.

CONEXIONES: El evento estuvo marcado por un espíritu de conexión y colaboración. Las reuniones, de alto interés, incluyeron discusiones con Justin Porcano de Save Sight Now y líderes de la Fundación Fighting Blindness como Chad Jackson (Ph.D.), Angela Bowman (Ph.D.), Amy Laster (Ph.D.) y Jason Menzo. . También una organización catalana, la Fundació Punt de Vista dirigida por Gabriel Mattioli (Ph.D.). Todas estas conversaciones subrayaron nuestros objetivos compartidos y nuestra dedicación mutua para combatir las enfermedades de la retina.

LÍDERES DE INVESTIGACIÓN: Tuvimos el gran placer y el honor de obtener conocimientos de destacados miembros del cuerpo docente como Jacque Duncan (MD), David Gamm (MD, Ph.D.), Celia Bisbach (Ph.D.), Uwe Wolfrum (Ph. D.), Martha Neuringer (Ph.D.), Katie Chirco (Ph.D.), Mark Pennesi (MD, Ph.D.), Shannon Boye (Ph.D.), David Williams (Ph.D.) , Marie Darche, José-Alain Sahel (MD), Serge Picaud (MD), Isabelle Audo (MD, Ph.D.) y Jennifer J. Lentz (Ph.D.). Sus presentaciones fueron increíblemente inspiradoras y ofrecieron una gran cantidad de conocimientos y motivación. Estos distinguidos investigadores y apasionados defensores de las DHR se dedican a encontrar tratamientos para quienes sufren pérdida de visión o ceguera, y su trabajo impulsa nuestro impulso colectivo hacia un futuro con tratamientos efectivos.

COMPAÑÍAS: Además, colaborar con empresas pioneras como Retinai, Atsena Therapeutics, AAVantgarde Bio, ZipBio, SparingVision, Ocugen, Nanoscope Therapeutics Inc., Endogena Therapeutics Inc., Kiora Pharmaceuticals Inc., Kubota y Ray Therapeutics, Inc. ofreció información sobre los avances de vanguardia en reemplazo celular, restauración de la visión y terapia génica.

STAND DE VISION CONSORTIUM: Además, estuvimos presentes en el stand de Vision Consortium, creado por Karmen Trzupek & Global Genes en colaboración con socios estimados como Chris y Malinda Marsh de LHON Collective, Eric Hartman de Cure CHM, Krista Vasi de Usher Syndrome Coalition, Kristin Smedley de Curing Retinal Blindness Foundation, Teresa Steinmann de la Asociación ADOA y Courtney Coates de Hope in Focus. El stand de Vision Consortium sirvió como un centro vibrante para la atención y defensa de los pacientes, lo que refleja la determinación inquebrantable de varias organizaciones del IRD y de las personas y familias afectadas que trabajamos en estrecha colaboración con los equipos de investigación para acelerar los tratamientos. Estas organizaciones, impulsadas por un profundo conocimiento de los desafíos únicos que plantean las enfermedades de la retina, enfatizan que los pacientes y los cuidadores son los mejores asesores para obtener resultados efectivos de posibles tratamientos. Los esfuerzos proactivos de estas organizaciones son cruciales para ayudar a los equipos de investigación y a las empresas a optimizar y acelerar el desarrollo y la validación de nuevas terapias, garantizando un enfoque colaborativo para encontrar soluciones efectivas.

UN FUTURO MÁS BRILLANTE: Cada reunión y debate en ARVO 2024 nos acercó un paso más a un futuro en el que la pérdida de visión no robe valiosas experiencias de vida a los afectados por Usher 1B y otros IRD.

En conclusión, ARVO 2024 fue una semana extraordinaria para Save Sight Now Europe, marcada por conexiones invaluables, ideas inspiradoras y un compromiso colectivo para avanzar en los tratamientos para las distrofias hereditarias de la retina. Cada interacción nos acercó a un futuro en el que la pérdida de visión ya no perjudica la vida de las personas afectadas por el síndrome de Usher tipo 1B y otras DHR. Extendemos nuestro más profundo agradecimiento a los investigadores, médicos, defensores y organizaciones asociadas cuya inquebrantable dedicación ilumina el camino hacia un futuro más brillante y esperanzador.