Fa dos anys, quan la nostra filla va rebre un diagnòstic de la síndrome d’Usher de tipus 1B, ens vam unir (l’Arnau i la Berta) a la iniciativa Save Sight Now als EUA i vam establir una associació a Suïssa anomenada Save Sight Now Europe Switzerland. Recentment, també hem fundat una Fundació a Espanya per estendre els nostres esforços a casa nostra.

La Nit de la Visió va ser un acte de presentació de la Fundació a Barcelona. Va ser una vetllada dedicada a compartir coneixements sobre l’estat actual de la malaltia, explicar el camí recorregut fins ara, esbossar les estratègies i objectius de SSNEU i informar els assistents sobre les maneres en què poden contribuir a la nostra missió de trobar un tractament per a la retinosi pigmentària en l’Usher 1B.

Aquest acte no només va comptar amb debats informatius sinó també amb música i un piscolabis. David Carabén (Mishima) ens va acompanyar amb la seva música, i l’actriu Mercè Martinez va conduir la presentació de l’esdeveniment.