Hace dos años, cuando a nuestra hija fue diagnosticada de síndrome de Usher de tipo 1B, nos unimos (Arnau y Berta) a la iniciativa Save Sight Now en EE.UU. y creamos una asociación en Suiza llamada Save Sight Now Europe Switzerland. Recientemente, también hemos creado una Fundación en España para extender nuestros esfuerzos en nuestra tierra.

La Noche de la Visión fue un acto de presentación de la Fundación en Barcelona. Fue una velada dedicada a compartir puntos de vista sobre la situación actual de la enfermedad, relatar el camino recorrido hasta ahora, esbozar las estrategias y objetivos de SSNEU e informar a los asistentes sobre las formas en que pueden contribuir a nuestra misión de encontrar un tratamiento para la retinosis pigmentaria en el Usher 1B.

Además de debates informativos, también hubo música y un refrigerio. David Carabén (Mishima) nos deleitó con su música, y la actriz Mercè Martinez nos acompañó en la presentación del acto.