Il y a deux ans, lorsque notre fille a reçu un diagnostic de syndrome de Usher de type 1B, nouds (Arnau et Berta) avons rejoint l’initiative Save Sight Now aux États-Unis et créé une association en Suisse appelée Save Sight Now Europe Switzerland. Récemment, nous avons également créé une fondation en Espagne afin d’étendre nos efforts à notre pays natale.

La Nuit de la Vision était un événement destiné à présenter la Fondation à Barcelone. Cette soirée a été consacrée au partage d’informations sur l’état actuel de la maladie, au récit du chemin parcouru jusqu’à présent, à la présentation des stratégies et des objectifs de SSNEU et à l’information des participants sur la manière dont ils peuvent contribuer à notre mission, qui consiste à trouver un traitement pour la rétinite pigmentaire chez les Usher 1B.

Cet événement proposait non seulement des discussions informatives, mais aussi de la musique et des rafraîchissements. David Carabén (Mishima) nous a gratifiés de sa musique, et l’actrice Mercè Martinez nous à accompagné pour présenter l’événement.