J’ai toujours considéré que j’avais de la chance. Malgré les difficultés, je crois que j’ai eu de la chance dans la vie : la chance d’avoir la famille que j’ai, la chance d’avoir les amis que j’ai, la chance d’avoir un travail qui me donne le sentiment d’être utile et épanoui, la chance d’être né là où je suis né (Îles Canaries) et de vivre près de la mer. C’est peut-être à cause de tout cela qu’une force supérieure avait préparé pour moi le plus grand obstacle de ma vie…

Je m’appelle Pedro, j’ai 36 ans et je suis atteint du syndrome de Usher de type 2A. J’aime jouer du piano, aller courir le matin quand il n’y a pas encore beaucoup de monde dans la rue, et voyager dans le monde entier. On m’a diagnostiqué la maladie à l’âge de 20 ans, alors que j’étais malentendante de naissance. Ce n’est qu’à ce moment-là que j’ai commencé à perdre la vue et que j’ai pris conscience de l’avenir qui m’attendait. Un choc, un seau d’eau froide, tout ce que vous pouvez imaginer… mais je suis toujours en vie.

Beaucoup de travail personnel et de réflexion, ainsi qu’un soutien solide de ma famille, ont été les principaux piliers qui m’ont donné de la force et m’ont permis de continuer à avancer. Aujourd’hui, je peux dire que malgré tout, je suis heureux. Je mentirais si je ne disais pas que je souhaite de toutes mes forces avoir la vision que j’avais à 20 ans. Mais toujours les pieds sur terre, en regardant vers l’avenir et en affrontant cette maladie qui, je l’espère, trouvera un jour un remède.

Mon plus grand souhait est de voir mon fils grandir, d’être capable de subvenir à ses besoins et de lui donner suffisamment pour qu’il représente ce que mon père représentait pour moi. Et tout cela, toujours accompagné de mon amour inconditionnel, ma lumière qui me guide dans l’obscurité. Merci de nous aider à maintenir la lumière allumée.