Soy Mariella, tengo 26 años, vivo en Viena, Austria y tengo el síndrome de Usher tipo 1B.
Tengo sordera profunda y recibí mi primer implante coclear a los 18 meses y el segundo a los tres años. Gracias a la implantación bilateral temprana, la terapia del habla y el apoyo de mi familia, asistí a escuelas y universidades convencionales. He sido educada y criada en un entorno auditivo, sé un poco de lenguaje de señas, pero me veo a mí misma como parte del mundo de los oyentes. No tengo visión nocturna desde los dos años, pero no me diagnosticaron el Síndrome de Usher hasta los 12 años, cuando se confirmó genéticamente el USH1B, a los 16 años.
Estoy absolutamente enamorada de los deportes y el Síndrome de Usher no puede impedirme esquiar fuera de pista o de competición. También solía jugar al hockey sobre hielo y al tenis, pero lo dejé debido a mi pérdida de visión. Me gradué de la Facultad de Derecho con una Maestría en Derecho en 2021 y obtuve una segunda Maestría en Derecho Médico en 2022. Además de mi trabajo (siguiendo mi pasión, la combinación de Derecho de Familia y Derecho Médico), viajar es un aspecto muy importante de mi vida. Me encanta capturar nuevas impresiones con mi cámara para preservarlas. Una cosa es segura: ¡los desafíos no deberían impedir que sigas tus sueños!
Uno de mis sueños más importantes es que la visión que me queda se pueda salvar, cuanto antes, mejor, y que no pierda más funciones visuales. Estaría feliz de poder continuar persiguiendo mis sueños sin tener que enfrentarme a ningún otro obstáculo importante adicional. (Viena, diciembre de 2022)