MARIELLA | VIENA, ÀUSTRIA

Sóc la Mariella, tinc 26 anys, visc a Viena, Àustria i tinc la síndrome d’Usher de tipus 1B.

Sóc profundament sorda i vaig rebre el meu primer implant coclear als 18 mesos i el segon gairebé als tres anys. Gràcies a la implantació bilateral primerenca, la logopèdia i el suport de la meva família, vaig assistir a escoles i universitats convencionals. M’he educat i he crescut en un entorn auditiu, sé una mica de llenguatge de signes, però em sento part del món auditiu. No he tingut visió nocturna des dels dos anys, però no em van diagnosticar la síndrome d’Usher fins als 12 anys, quan l’USH1B es va confirmar genèticament, als 16 anys.

Estic absolutament enamorat dels esports i la síndrome d’Usher no em pot impedir esquiar fora de pista o esquiar de competició. També jugava a hoquei sobre gel i tennis, però vaig haber d’abandonar a causa de la meva pèrdua de visió. Em vaig llicenciar a la Facultat de Dret amb un Màster en Dret el 2021 i aconseguir un segon Màster en Dret Mèdic el 2022. Al costat de la meva feina (després de la meva passió, la combinació de Dret de Família i Dret Mèdic), viatjar és un aspecte molt important de la meva vida. M’encanta capturar noves impressions amb la meva càmera per preservar-les. Una cosa és segura: els reptes no us han d’impedir seguir els vostres somnis!

Un dels meus somnis més importants és que es pugui salvar la visió que em queda, com més aviat millor, i que no perdré més funció visual. Estaria encantada de poder seguir perseguint els meus somnis sense enfrontar-me a cap obstacle addicional important. (Viena, desembre de 2022)

Si voleu ajudar-nos a finançar investigacions innovadores per vèncer la síndrome d'Usher, feu clic al botó de Donar.