Em dic Mariella, tinc 28 anys, visc a Viena, Àustria, i tinc la Síndrome d’Usher Tipus 1b.

Sóc profundament sorda i vaig rebre el meu primer implant coclear als divuit mesos i el segon gairebé als tres anys. Gràcies a la implantació bilateral precoç, la teràpia de parla i el suport de la meva família, vaig assistir a escoles i universitats convencionals.
He estat educada i criada en un entorn auditiu; sé una mica de llengua de signes, però em considero part del món dels oients. No tinc visió nocturna des dels dos anys, però no vaig ser diagnosticada amb la Síndrome d’Usher fins als dotze anys, i el tipus USH1b es va confirmar genèticament quan ja tenia setze anys.

M’encanta absolutament l’esport, i la Síndrome d’Usher no em pot aturar: faig esquí fora pista i competitiu. També jugava a hoquei sobre gel i tennis, però ho vaig deixar a causa de la pèrdua de visió. Em vaig graduar a la Facultat de Dret amb un Màster en Dret l’any 2021 i vaig obtenir un segon Màster en Dret Mèdic l’any 2022.

A més del meu treball (seguint la meva passió de treballar en legislació en un dels Ministeris Federals d’Àustria), viatjar és un aspecte important de la meva vida. M’encanta capturar noves impressions amb la meva càmera per preservar-les. Una cosa és segura: els reptes no t’han d’aturar a l’hora de seguir els teus somnis!

Un dels meus somnis més importants és que es pugui salvar la visió que em queda – com més aviat millor – i prevenir qualsevol altra pèrdua de funció visual. M’agradaria poder continuar seguint els meus somnis sense haver d’enfrontar-me a obstacles addicionals importants.

(Viena, novembre de 2024)