Je m’appelle Mariella, j’ai 28 ans, je vis à Vienne, en Autriche, et je suis atteinte du syndrome d’Usher de type 1b.

Je suis profondément sourde et j’ai reçu mon premier implant cochléaire à l’âge de 18 mois, puis le second à presque trois ans. Grâce à une implantation bilatérale précoce, une thérapie orthophonique et le soutien de ma famille, j’ai fréquenté des écoles et des universités ordinaires. J’ai été éduquée et élevée dans un environnement auditif ; je connais un peu la langue des signes, mais je me considère comme faisant partie du monde des entendants. Je n’ai plus de vision nocturne depuis l’âge de deux ans, mais je n’ai été diagnostiquée du syndrome d’Usher qu’à l’âge de douze ans, et le type USH1b a été confirmé génétiquement lorsque j’avais déjà seize ans.

Je suis absolument passionnée par le sport, et le syndrome d’Usher ne peut pas m’arrêter : je fais du ski hors-piste et du ski de compétition. Je jouais également au hockey sur glace et au tennis, mais j’ai dû arrêter en raison de ma perte de vision. J’ai obtenu un Master en droit en 2021 et un second Master en droit médical en 2022.

En plus de mon travail (suivant ma passion pour travailler sur la législation dans l’un des ministères fédéraux autrichiens), voyager est un aspect important de ma vie. J’adore capturer de nouvelles impressions avec mon appareil photo pour les conserver. Une chose est sûre : les défis ne devraient pas t’empêcher de poursuivre tes rêves !

L’un de mes rêves les plus importants est que ma vision restante puisse être sauvée – le plus tôt sera le mieux – et qu’aucune autre perte de fonction visuelle ne se produise. J’aimerais pouvoir continuer à poursuivre mes rêves sans devoir faire face à des obstacles supplémentaires majeurs.

(Vienne, novembre 2024)