Je suis Mariella, j’ai 26 ans, j’habite à Vienne, en Autriche et j’ai le syndrome de Usher de type 1B.

Je suis sourde profonde et j’ai reçu mon premier implant cochléaire à 18 mois et mon deuxième presque à trois ans. Grâce à une implantation bilatérale précoce, à la logopédie et au soutien de ma famille, j’ai fréquenté des écoles et des universités ordinaires. J’ai été éduqué et élevé dans un environnement audio, je connais un peu la langue des signes, mais je me considère comme faisant partie du monde des entendants. Je n’ai pas eu de vision nocturne depuis l’âge de deux ans, mais le syndrome de Usher n’a pas été diagnostiqué qu’à l’âge de 12 ans et l’USH1B a été génétiquement confirmé, alors que j’avais déjà 16 ans.

Je suis absolument amoureux du sport et le syndrome de Usher ne peut pas m’empêcher de faire du ski hors-piste ou du ski de compétition. J’avais aussi l’habitude de jouer au hockey sur glace et au tennis, mais je les ai abandonnés en raison de ma perte de vision. Je suis diplômé de la faculté de droit avec un Master en droit en 2021 et j’ai obtenu un deuxième Master en droit médical en 2022. À côté de mon travail (suite à ma passion, la combinaison du droit de la famille et du droit médical), les voyages sont un aspect très important de ma vie. J’aime capturer de nouvelles impressions avec mon appareil photo pour les préserver. Une chose est sûre : les défis ne doivent pas vous empêcher de réaliser vos rêves !

L’un de mes rêves le plus important est que ma vision restante puisse être sauvée – le plus tôt possible – et que je ne perds aucune fonction visuelle de plus. Je serais heureux de pouvoir continuer à suivre mes rêves sans rencontrer d’obstacles majeurs supplémentaires. (Vienne, décembre 2022)