El diagnòstic d’en Jordi no va ser clar fins a la seva edat actual, 6 anys. El van implantar bilateralment als 10 mesos i des d’aleshores el seu dia a dia ha estat una constant sobreestimulació per contrarestar la important hipotonia muscular, la manca d’equilibri i el desenvolupament verbal.

La retinosi pigmentària ja ha aparegut al seu camí però, de moment, no el priva de gaudir del que més li agrada. Entre altres coses, a en Jordi li encanta anar amb bicicleta o amb patinet, pujar a un kart o a la seva moto de muntanya; devora llibres i retoladors pintant, li apassionen els cotxes i les nits de pizza i pel·lícula a casa! El seu petit gran somni és arribar a conduir un cotxe!

En Jordi encara no sap què és la síndrome d’Usher de tipus 1B, ni les seves conseqüències.

Doneu-nos un cop de mà per donar a conèixer la nostra causa, mantinguem la llum interior que brilla dins d’en Jordi, passi el que passi.