Le diagnostic de Jordi n’était pas clair jusqu’à son âge actuel, 6 ans. Il a été implanté bilatéralement à 10 mois et depuis, sa vie quotidienne est une surstimulation complète pour contrecarrer l’importante hypotonie musculaire, le manque d’équilibre et le développement verbal.

La rétinite pigmentaire est déjà apparue sur son chemin mais, pour l’instant, ne lui prive pas de profiter de ce qu’il aime le plus. Entre autres choses, Jordi aime faire du vélo ou du scooter, monter sur un kart ou son VTT ; il dévore les livres et les feutres de peinture. Il est passionné de voitures et de pizzas et soirées cinéma à la maison ! Son grand petit rêve est de conduire une voiture !

Jordi ne sait toujours pas ce qu’est le syndrome de Usher de type 1B ni ses conséquences.

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