Freiburger Nachrichten: «La història agredolça del Felix»

El diari de Friburg Freiburger Nachrichten va explicar la història del Felix, un nen de cinc anys amb síndrome d'Usher tipus 1, a través de la seva mare, Elise Meyer.

En un article a pàgina completa signat per Lena Brügger i publicat el dissabte 1 de març de 2025, l'Elise Meyer explica què vol dir per a una família conviure amb la síndrome d'Usher: el Felix va néixer sord, va rebre implants coclears el 2020 i avui sent i parla, mentre la seva visió va disminuint a poc a poc. «Tota l'evolució ens sorprendrà una vegada i una altra», diu.

L'article també explica com els pares del Felix, juntament amb els pares d'una nena amb la mateixa síndrome, van fundar Save Sight Now Europe per recaptar fons i accelerar la recerca, i anunciava la nostra vetllada a la Tour Vagabonde de Friburg: la projecció d'una pel·lícula sobre la història del Felix, una taula rodona amb els seus pares i la Berta Adell, presidenta de la fundació, i un concert de la cantant folk ginebrina Melissa Kassab.

Gràcies als Freiburger Nachrichten per donar un espai a la història del Felix i a la urgència de la recerca.

Si voleu ajudar-nos a finançar investigacions innovadores per vèncer la síndrome d'Usher, feu clic al botó de Donar.