Dans un article pleine page signé Lena Brügger et publié le samedi 1er mars 2025, Elise Meyer explique ce que signifie pour une famille vivre avec le syndrome de Usher : Felix est né sourd, a reçu des implants cochléaires en 2020 et aujourd'hui il entend et parle, tandis que sa vue diminue peu à peu. « Toute l'évolution nous surprendra encore et encore », dit-elle.

L'article raconte aussi comment les parents de Felix, avec les parents d'une fillette atteinte du même syndrome, ont fondé Save Sight Now Europe pour récolter des fonds et accélérer la recherche, et annonçait notre soirée à la Tour Vagabonde à Fribourg : la projection d'un film sur l'histoire de Felix, une table ronde avec ses parents et Berta Adell, présidente de la fondation, et un concert de la chanteuse folk genevoise Melissa Kassab.

Merci aux Freiburger Nachrichten d'avoir donné une place à l'histoire de Felix et à l'urgence de la recherche.