El 20 d’octubre de 2026, la Berta Adell, cofundadora i presidenta de Save Sight Now Europe, va parlar a El matí de Catalunya Ràdio de la síndrome d’Usher tipus 1B i de la Bruna.
A l’entrevista, la Berta explica què és la síndrome d’Usher tipus 1B: sordesa profunda des del naixement, falta d’equilibri i una retinosi pigmentària que fa perdre la vista durant la infància. També parla del dia a dia de la Bruna, que acaba de fer sis anys, i de com és créixer amb Usher.
Explica per què ella i l’Arnau van crear Save Sight Now Europe: per acompanyar els equips de recerca amb fons i amb coneixement, i guanyar temps. I recorda que el que s’aprèn de l’Usher 1B pot ajudar moltes altres persones amb retinosi pigmentària.
Moltes gràcies a Catalunya Ràdio per l’espai i per ajudar-nos a fer visible la síndrome d’Usher.
L’entrevista comença al minut 12:55 de l’àudio.
