Le 20 octobre 2026, Berta Adell, cofondatrice et présidente de Save Sight Now Europe, a parlé dans El matí de Catalunya Ràdio du syndrome de Usher de type 1B et de Bruna.
Dans l’entretien (en catalan), Berta explique ce qu’est le syndrome de Usher de type 1B : une surdité profonde dès la naissance, l’absence d’équilibre et une rétinite pigmentaire qui fait perdre la vue pendant l’enfance. Elle parle aussi du quotidien de Bruna, qui vient d’avoir six ans, et de ce que c’est de grandir avec le syndrome de Usher.
Elle raconte pourquoi Arnau et elle ont créé Save Sight Now Europe : pour accompagner les équipes de recherche avec des fonds et des connaissances, et gagner du temps. Et elle rappelle que ce que l’on apprend du syndrome de Usher 1B peut aider beaucoup d’autres personnes atteintes de rétinite pigmentaire.
Un grand merci à Catalunya Ràdio pour l’espace offert et pour nous aider à faire connaître le syndrome de Usher.
L’entretien commence à 12:55 dans l’enregistrement.
