Estem emocionats de reunir-nos amb vosaltres a la nostra ciutat natal per presentar la Fundació Save Sight Now Europe | Síndrome d’Usher.
Fa dos anys, quan la nostra filla Bruna va ser diagnosticada amb la síndrome d’Usher, vam crear l’associació Save Sight Now Europe a Suïssa. Ara ens fa molt feliços presentar a Barcelona la Fundació Save Sight Now Europe | Síndrome d’Usher.
Serà l’ocasió d’explicar la situació de la malaltia, el nostre camí fins ara i com tu pots ajudar a trobar un tractament per a la retinosi pigmentària en l’Usher 1B. Serà un moment per compartir, informar, gaudir de la música de David Carabén de Mishima, i algunes sorpreses més, tot prendre alguna cosa i parlarnt sobre el futur dels nens amb síndrome d’Usher tipus 1B.
Junts podem canviar la vida dels qui s’enfronten a l’amenaça de perdre la visió. Uneix-te a nosaltres en aquesta vetllada plena de positivisme i generositat, que marca una fita en la lluita contra la síndrome d’Usher tipus 1B.
Event patrocinat per: