Eric est né en août 2018 à Valladolid, en Espagne, et a reçu un diagnostic de syndrome d’Usher de type 1B en septembre 2019. Bien qu’il soit né avec une surdité profonde bilatérale, il a réussi des tests postnatals, qui retardent son diagnostic de plusieurs mois.

Le diagnostic non officiel est venu de la mère, Tamara, et de cet instinct que seules les mères ont. L’officiel est arrivé après les tests génétiques, confirmant nos pires craintes. C’était peut-être le moment le plus dur de notre vie, mais en même temps, c’était la fin d’un long processus d’incertitude. Le défi avait déjà un nom et nous savions à quoi nous en tenir. Nous avons vite compris, en tant que parents, ce que nous devions faire : nous battre pour que notre fils ait les meilleures chances de la vie, et trouver des outils pour récolter des fonds et soutenir la science afin que le traitement arrive au plus vite.

Eric a reçu ses implants cochléaires bilatéraux à 16 mois, en décembre 2019, et ils ont été activés en janvier 2020. Comme le destin l’a voulu, la pandémie de COVID est entrée dans nos vies deux mois plus tard, et s’est transformée en cauchemar pour la rééducation auditive dont Eric avait tant besoin. Tout le processus a été retardé et il a fallu beaucoup de temps pour acquérir le rythme nécessaire.

À ces moments-là, Eric perçoit très bien les sons et commence à avoir un niveau de compression raisonnable, quoique basique. Il commence à s’exprimer oralement avec difficulté en prononçant presque toutes les consonnes, et avec un nombre limité de mots et de phrases simples. La route est longue. Il s’améliore lentement, mais il s’améliore régulièrement, et nous savons qu’il va y arriver.

Il aime les puzzles, le dessin, les jeux de construction et, en général, tout ce qui le met au défi. Agité et plein d’énergie, il est un volcan en éruption constante. Il court, saute et affronte tout cela avec une bravoure contagieuse qui nous fait avancer.

Pour Eric, et pour les enfants comme lui, nous vous encourageons à nous aider dans ce combat.