Nous sommes ravis de nous réunir dans notre ville natale pour présenter le programme Save Sight Now Europe | Fondation du syndrome de Usher.
Nous avons créé cette organisation il y a deux ans, lorsque notre fille Bruna a reçu un diagnostic de syndrome de Usher de type 1B, créant ainsi une association en Suisse. Nous sommes désormais très heureux de pouvoir travailler en Espagne avec la création de la Fondation et de la présenter à Barcelone, notre ville natale.
Nous souhaitons expliquer la situation de la maladie, le parcours jusqu’à présent et les moyens par lesquels vous pouvez contribuer à la recherche d’un traitement pour la rétinite pigmentaire dans le syndrome de Usher 1B. Ce sera un moment pour partager, informer, profiter de la belle musique de David Carabén (Mishima) et de quelques autres surprises, pendant que nous prendrons un verre et parlerons de l’avenir de toutes les personnes atteintes du syndrome de Usher de type 1B.
Ensemble, nous pouvons faire une énorme différence dans la vie des personnes menacées de perte de vision. Rejoignez-nous pour une soirée pleine de positivité et de générosité, marquant une étape importante dans la lutte contre le syndrome de Usher Type 1B.
Événement sponsorisé par :
