Summary
L’esdeveniment anual La Nit de la Visió, organitzat per Save Sight Now Europe, ha estat novament un far d’esperança i progrés en la lluita contra la síndrome d’Usher tipus 1B. El 28 de novembre de 2024, ens vam reunir al magnífic Hospital de Sant Pau a Barcelona per recaptar fons essencials i reunir investigadors, famílies i la comunitat compromesa amb l’acceleració dels tractaments per aquesta malaltia genètica minoritària.
L’esdeveniment anual La Nit de la Visió organitzat per Save Sight Now Europe, ha estat una vegada més un far d’esperança i progrés en la lluita contra la síndrome d’Usher tipus 1B. El 28 de novembre de 2024, ens vam reunir al magnífic Hospital de Sant Pau a Barcelona per recaptar fons essencials i reunir investigadors, famílies i comunitat compromesa amb l’acceleració dels tractaments per a aquesta malaltia genètica minoritària.
Una Vetllada Inoblidable
L’esdeveniment va ser una celebració de la unitat, la resiliència i el progrés científic.Els convidats van gaudir d’un sopar còctel exquisit 21 de Marzo,envoltats de persones la vida de les quals ha estat impactada per la síndrome d’Usher. A través de testimonis profundament commovedors, compartits amb el suport de The Social Vim Collective, vam ser recordats de la urgència de continuar empenyent els límits de la recerca i els tractaments.
Afegint un toc màgic a la vetllada, la extraordinària pianista Laura Andrés a captivar el públic, creant una atmosfera d’inspiració i solidaritat. La bellesa i la importància de la nit van ser immortalitzades per la fotògrafa Angie Alcázar (ruidosfuera_estudio), preservant aquests moments preciosos.
Un Esforç Col·lectiu
Res d’això hauria estat possible sense el treball incansable dels nostres voluntaris dedicats,la passió i l’esforç dels quals van fer que cada detall brillés. També estem profundament agraïts als nostres generosos patrocinadors, el compromís dels quals amb la innovació i el progrés continua impulsant la nostra missió:
Patrocinador Or per a la Innovació:Almenibor, Pymej & Tectrol
Patrocinadors Plata per al Progrés: Bon Preu Esclat
Bronze per a l’Esperança: Atma & Instituto Médico Privado
Un èxit en la recaptació de Fons
Gràcies a la generositat dels nostres assistents i donants, hem aconseguit recaptar la impressionant xifra de 30.300 €, un testimoni del nostre compromís compartit per trobar un tractament per a la síndrome d’Usher tipus 1B.
Vam acabar la nit més forts, més units i més decidits que mai a continuar la nostra lluita contra la ceguesa infantil. Gràcies a cada donant, amic, científic i membre de la família que ens dona suport en aquest camí.
Junts, avancem cap a un futur més lluminós.