Bruna nació en octubre de 2020 en Ginebra, Suiza. Ahora tiene 20 meses y hace 12, fue diagnosticada con el síndrome de Usher 1B. Bruna es una niña risueña, comunicativa, activa; feliz. Le encantan los libros, la piscina, el mar y los toboganes, pero con lo que más goza es dando órdenes y premios a nuestra perrita Pippa.
El shock del diagnóstico y la decisión de poner implantes a nuestra hija han hecho de este 2022 el año más complejo y duro de nuestras vidas. Saber que puede perder la visión hace el proceso extremadamente difícil.
Bruna recibió sus dos implantes cocleares a la edad de 11 y 15 meses, primero el derecho y después el izquierdo. Para nosotros, sus padres, fue una decisión muy importante y dura y vivimos el proceso con preocupación y angustia aún sabiendo que estábamos tomando la decisión que nos parecía correcta para poder dar audición a nuestra hija. Si la tecnología ha avanzado hasta el punto donde está ahora, nos parecía una oportunidad poder beneficiarnos y que Bruna pudiera oir el mundo. Ya hace unos meses que Bruna empieza a balbucear y construir frases con melodías y le encanta decir NO, tanto con la voz como con la mano. Charla y escucha su voz, escucha la música y le encanta bailar y tocar el piano. Es una maravilla verla disfrutar con los sonidos.
Sus sesiones con la fisioterapeuta son duras, pero le aportan mucha seguridad y libertad en el movimiento. Ya hace unos meses que empieza a andar, todavía cogida de nuestras manos pero ella ya quiere correr y sobre todo escalarlo todo. Le encanta. Subir, bajar de sofas, taburetes, bancos… tiene una técnica muy perfeccionada y hace mucha gracia ver lo habilidosa que es.
Bruna es una niña con mucho carácter y determinación, sabe lo que quiere, y ahora que nos acercamos a los dos años (terrible two) esto nos trae de cabeza. Estamos encantados con tanta belleza y poder. Es nuestro amor y por ella emprendemos la rama Europea de Save sight Now y por ella trabajamos día a día para encontrar la cura para el síndrome de Usher 1B. Por ella y por todos estos pequeños y mayores con los que compartimos este espacio de historias usher.