Programme
19:00h – Accueil et ouverture des portes, début de la collecte (la collecte se poursuit tout au long de la soirée)
19:00h – Service de la limonade Lemon House
[TIME] – Concert
[TIME] – Résultats de la tombola
[TIME] – Fin de la soirée
Vespreig « Lemon House » – 1ère Édition, en soutien au Syndrome de Usher de Type 1B, Òrrius
Donner pour guérir
Une soirée d’été de limonade, musique et solidarité pour l’USH1B.
Une première édition, avec la volonté de devenir un rendez-vous annuel pour Òrrius.
Rejoignez le village d’Òrrius pour une soirée dédiée au soutien du Syndrome de Usher de Type 1B. Le Vespreig « Lemon House » tire son nom d’une limonade créée spécialement pour l’occasion, qui sera la grande protagoniste de la soirée, réunissant habitants et visiteurs pour un moment convivial avec un objectif clair : récolter des fonds pour la recherche et donner de la visibilité à la maladie à travers l’histoire d’Elga.
- Concert : une ambiance de soirée avec de la musique tout au long de la nuit.
- Lemon House : la limonade du village, créée pour l’occasion et au cœur de la fête.
- Tombola et collecte de fonds : participez à la tombola et aux dons en soutien aux programmes de recherche de Save Sight Now Europe pour trouver un traitement au Syndrome de Usher de Type 1B.
Aidez Elga et tous les enfants touchés par l’USH1B !
Le Syndrome de Usher de Type 1B est une maladie génétique rare qui provoque une surdité congénitale profonde, des troubles de l’équilibre et une perte progressive de la vision durant l’enfance. Il n’existe actuellement aucun traitement. L’histoire d’Elga est la raison d’être de cette soirée au village — et la raison pour laquelle chaque limonade vendue, chaque billet de tombola acheté, nous rapproche un peu plus d’un traitement.
Soutenez-nous !
Chaque don nous rapproche d’un traitement. Vos contributions financent directement la recherche pour guérir la cécité infantile au syndrome de Usher de Type 1B.