Bruna est née en octobre 2020 à Genève, en Suisse. Elle a maintenant 20 mois et il y a 12 mois, elle a été diagnostiquée comme atteinte du syndrome de Usher de type 1B. Bruna est une petite fille rieuse, communicative et active. Heureuse. Elle aime les livres, la piscine, la mer et les toboggans. Mais ce qu’elle aime le plus, c’est donner des ordres et des récompenses à notre petite chienne, Pippa.
Le choc du diagnostic et la décision de poser des implants à notre fille ont fait de cette 2022 l’année la plus complexe et la plus difficile de notre vie. Savoir que vous pouvez perdre la vue rend le processus extrêmement complexe.
Bruna a reçu ses deux implants cochléaires à 11 et 15 mois, d’abord à droite, puis à gauche. Pour nous, ses parents, cela fut une décision très importante et difficile. Nous avons vécu le processus avec inquiétude et angoisse, tout en sachant que nous prenions la décision qui nous semblait juste pour que notre fille puisse entendre. Si la technologie a avancé jusqu’au point où elle en est aujourd’hui, il nous semblait positif de pouvoir en bénéficier, que Bruna puisse aussi entendre le monde qui l’entoure. Depuis quelques mois, Bruna a commencé à parler et à babiller. Elle adore dire NON, à la fois avec la voix et avec la main. Elle parle et écoute sa propre voix, elle écoute de la musique. Elle aime danser et jouer du piano. C’est merveilleux de la voir apprécier les sons qui l’entourent.
Ses séances avec la kiné sont dures, mais lui apportent beaucoup de sécurité et de liberté de mouvement. Cela fait quelques mois qu’elle a commencé à marcher, toujours en nous tenant par la main, mais elle a déjà envie de courir et surtout de tout escalader. Elle aime ça. Monter et descendre du canapé, des tabourets, des bancs… Elle a une technique très sophistiquée et c’est très amusant de voir à quel point elle se débrouille bien.
Bruna est une petite fille qui a beaucoup de caractère et de détermination. Elle sait ce qu’elle veut, et maintenant que nous approchons de ses deux ans et des fameux « terrible two », cela devient intense ! Nous sommes ravis de tant de beauté et de puissance. C’est notre grand amour. Pour elle, nous lançons la branche européenne de Save Sight Now. Pour elle, nous travaillons chaque jour afin de trouver un traitement pour le syndrome de Usher de type 1B. Pour elle et pour tous ces petits et grands avec qui nous partageons cet espace d’histoires.