Save Sight Now Europe es la única organización en Europa dedicada exclusivamente al síndrome de Usher tipo 1B: una enfermedad rara que arrebata a los niños el oído, el equilibrio y la vista desde el nacimiento. Cada noviembre, La Nit de la Visió reúne a familias, científicos, amigos, donantes y patrocinadores para hacer posible la investigación que llevamos a cabo con equipos de investigación de todo el mundo para curar la ceguera en el Usher 1B.
UNA ENFERMEDAD RARA
Una noche para acelerar su cura.
4ª edición
Un movimiento que crece año tras año.
Mira cómo fue La Nit de la Visió 2025
2,7 millones de euros
destinados hasta hoy a la investigación del Usher 1B, a través de eventos, premios y convocatorias a las que SSNEU se presenta cada año.
La Nit de la Visió es una pieza clave: en tres ediciones ha aportado 108.000€, destinados íntegramente a programas como reConnect, la colaboración con el Institut Pasteur y el estudio de cinco años con RetinAI (EssilorLuxottica) y el Institut de la Vision, que este año amplía su cohorte de pacientes y el volumen de datos recogidos.
INVITADO ESPECIAL
El documental Per la Bruna
Esta noche, proyectaremos en directo el sizzle reel de Per la Bruna, el documental dirigido por Carla Roda que explica el síndrome de Usher tipo 1B, el trabajo de Save Sight Now Europe | fundación síndrome de Usher, y la historia de la familia que fundó la organización a raíz de su diagnóstico personal. Una historia con nombre y apellidos que representa a cada niña y niño, y cada familia, que vive hoy la misma realidad. Una ocasión para quien todavía no lo haya visto. Porque después de la oscuridad, hay luz.
Una noche para celebrar el año en que todo empieza a florecer
El 2025 ha sido el año del primer ensayo clínico en humanos para el síndrome de Usher tipo 1B de AAVantgarde Bio. Un año de nuevos acuerdos de investigación con el Institut ReConnect (Institut Pasteur) y de los primeros resultados del programa con RetinAI (EssilorLuxottica) con el Institut de la Vision. Además hemos iniciado el programa para una posible terapia ASO con el Hospital del Mar con el Dr. Pablo Villoslada y estamos trabajando en dos programas complementarios con empresas catalanas que todavía no podemos desvelar. Lo celebramos como siempre: con música, buena cena y la comunidad que lo hace posible. El programa detallado de la velada se irá revelando muy pronto. Reserva La Nit 2026
VEN A LA 4ª EDICIÓN
Entradas
Ofrecemos 16 entradas Early Bird. Para sentaros juntos, añade el mismo “nombre de mesa/grupo” que el resto de tus amigos/familiares al comprar.
Quieres añadir una donación? Una vez elegida tu entrada, puedes usar un importe personalizado (por ejemplo 150€ en lugar de 120€) para ayudarnos a llegar más lejos.
TAMBIÉN PUEDES ESTAR AQUÍ
Fila 0
¿No puedes venir a Barcelona el 21 de noviembre?
La Fila 0 es tu manera de estar igualmente presente: una fila simbólica reservada para quien nos acompaña desde lejos, pensada especialmente para la comunidad que nos sigue desde Suiza, Italia o cualquier otro lugar. Tu apoyo, del mismo valor que una entrada General, ayuda a mantener vivo el programa con el Institut reConnect y el resto de la investigación que hacemos posible cada año.
Puedes ajustar el importe a tu medida antes de confirmar la donación.
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Tu patrocinio sostiene programas de investigación activos y con nombre propio como el programa con el Institut reConnect (del Institut Pasteur de París), o el programa de biomarcadores con RetinAI y el Institut de la Vision, no es una causa abstracta.
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Deducción fiscal para empresas: 40% de cualquier importe (hasta el 10% de la base imponible del Impuesto sobre Sociedades); a partir del 3.er año de donación recurrente, esta deducción sube al 50%.
Información práctica
Cómo llegar
Light deserves to be saved.
Una noche para acelerar la cura de la ceguera infantil.
21 de noviembre de 2026 · Recinte Modernista de Sant Pau, Barcelona
PREGUNTAS:
berta@savesightnoweurope.org, patrocinis@savesightnoweurope.org
