Save Sight Now Europe és l’única organització a Europa dedicada exclusivament a la síndrome d’Usher tipus 1B: una malaltia minoritària que arrabassa als infants l’oïda, l’equilibri i la vista des del naixement. Cada novembre, La Nit de la Visió reuneix famílies, científics, amics, donants i patrocinadors per fer possible la investigació que duem a terme amb els equips de recerca d’arreu del mòn per curar la ceguesa en l’Usher 1B.
UNA MALALTIA MINORITÀRIA
Una nit per accelerar-ne la cura.
4a edició
Un moviment que creix any rere any.
Mira com va ser La Nit de la Visió 2025
2,7 milions d’euros
destinats fins avui a la recerca de l’Usher 1B, a través d’esdeveniments, premis i convocatòries a què SSNEU es presenta cada any.
La Nit de la Visió n’és una peça clau: en tres edicions ha aportat 108.000€, íntegrament destinats a programes com el reConnect, la col·laboració amb l’Institut Pasteur, i l’estudi de cinc anys amb RetinAI (Essilor Luxottica) i l’Institut de la Vision, que aquest any amplia la seva cohort de pacients i el volum de dades recollides.
CONVIDAT ESPECIAL
El documental Per la Bruna
Aquesta nit, projectarem en directe el sizzle reel de Per la Bruna, el documental dirigit per Carla Roda que explica la síndrome d’Usher tipus 1B, el treball de Save Sight Now Europe | fundació síndrome d’Usher, i la història de la família que va fundar l’organització arran del seu diagnòstic personal. Una història amb nom i cognoms que representa cada nena i nen, i cada família, que viu avui la mateixa realitat. Una ocasió per a qui encara no l’hagi vist. Perquè després de la foscor, hi ha llum.
Una nit per celebrar l’any en què tot comença a florir
El 2025 ha estat l’any del primer assaig clínic en humans per a la síndrome d’Usher tipus 1B d’AavantgardeBio. Un any de nous acords de recerca amb l’Institut ReConnect (Institut Pasteur) i dels primers resultats del programa amb RetinAI (EssilorLuxotica) amb l’Institut de la Vision. A més hem iniciat el programa per a una posible terapia ASO amb l’Hospital del Mar amb el Dr. Pablo Villoslada i estem treballant en dos programes complementaris amb companyies catalanes que encara no podem desvetllar. Ho celebrem com sempre: amb música, bon sopar i la comunitat que ho feu possible. El programa detallat de la vetllada s’anirà revelant ben aviat. Reserva’t La Nit 2026
VINE A LA 4A EDICIÓ
Entrades
Oferim 16 entrades Early Bird. Per seure junts, afegeix el mateix “nom de taula/grup” que la resta dels teus amics/familiars en comprar.
Vols afegir-hi una donació? Un cop triada la teva entrada, pots fer servir un import personalitzat (per exemple 150€ en lloc de 120€) per ajudar-nos a arribar més lluny.
TAMBÉ HI POTS SER
Fila 0
No pots venir a Barcelona el 21 de novembre?
La Fila 0 és la teva manera de ser-hi igualment: una fila simbòlica reservada per a qui ens acompanya des de lluny, especialment pensada per a la comunitat que ens segueix des de Suïssa, Itàlia o qualsevol altre lloc. El teu suport, del mateix valor que una entrada General, ajuda a mantenir viu el programa amb l’Institut reConnect i la resta de la recerca que fem possible cada any.
Pots ajustar l’import a la teva mida abans de confirmar la donació.
Ets una empresa?
Patrocina La Nit de la Visió
El teu patrocini sosté programes de recerca actius i amb nom propi com el programa amb l’Institut reConnect (de l’Institut Pasteur de París), o el programa de biomarcadors amb RetinAI i l’Institut de la Vision, no és una causa abstracta.
Si patrocines el nivell Or, envia’ns el logotip que vols que mostrem a la teva taula.
Empreses que ja ens han acompanyat
Deducció fiscal per a empreses: 40% de qualsevol import (fins al 10% de la base imposable de l’Impost sobre Societats); a partir del 3r any de donació recurrent, aquesta deducció puja al 50%.
Informació pràctica
Com arribar
Light deserves to be saved.
Una nit per accelerar la cura de la ceguesa infantil.
21 de novembre de 2026 · Recinte Modernista de Sant Pau, Barcelona
QÜESTIONS:
berta@savesightnoweurope.org, patrocinis@savesightnoweurope.org
