Save Sight Now Europe est la seule organisation en Europe entièrement dédiée au syndrome d’Usher de type 1B : une maladie rare qui prive les enfants de l’audition, de l’équilibre et de la vue dès la naissance. Chaque novembre, La Nit de la Visió réunit familles, scientifiques, amis, donateurs et sponsors pour rendre possible la recherche que nous menons avec des équipes de recherche du monde entier pour guérir la cécité liée à l’Usher 1B.
UNE MALADIE RARE
Une nuit pour en accélérer la cure.
4e édition
Un mouvement qui grandit chaque année.
Découvrez La Nit de la Visió 2025
2,7 millions d’euros
consacrés à ce jour à la recherche sur l’Usher 1B, grâce à des événements, des prix et des appels à projets auxquels SSNEU se présente chaque année.
La Nit de la Visió en est une pièce maîtresse : en trois éditions, elle a apporté 108 000 €, entièrement consacrés à des programmes comme reConnect, la collaboration avec l’Institut Pasteur, et l’étude de cinq ans avec RetinAI (EssilorLuxottica) et l’Institut de la Vision, qui élargit cette année sa cohorte de patients et le volume de données recueillies.
INVITÉ SPÉCIAL
Le documentaire Per la Bruna
Ce soir, nous projetterons en direct le sizzle reel de Per la Bruna, le documentaire réalisé par Carla Roda qui explique le syndrome d’Usher de type 1B, le travail de Save Sight Now Europe | fondation syndrome d’Usher, et l’histoire de la famille qui a fondé l’organisation après son diagnostic personnel. Une histoire avec un nom et un visage qui représente chaque petite fille et petit garçon, et chaque famille, vivant aujourd’hui la même réalité. Une occasion pour celles et ceux qui ne l’ont pas encore vu. Parce qu’après l’obscurité, il y a la lumière.
Une nuit pour célébrer l’année où tout commence à fleurir
2025 a été l’année du premier essai clinique chez l’humain pour le syndrome d’Usher de type 1B, mené par AAVantgarde Bio. Une année de nouveaux accords de recherche avec l’Institut reConnect (Institut Pasteur) et des premiers résultats du programme avec RetinAI (EssilorLuxottica) et l’Institut de la Vision. Nous avons également lancé un programme pour une éventuelle thérapie ASO avec l’Hôpital del Mar et le Dr. Pablo Villoslada, et nous travaillons sur deux programmes complémentaires avec des entreprises catalanes que nous ne pouvons pas encore dévoiler. Nous le célébrons comme toujours : avec de la musique, un bon dîner et la communauté qui rend tout cela possible. Le programme détaillé de la soirée sera dévoilé très bientôt. Réservez la date, La Nit 2026
REJOIGNEZ LA 4E ÉDITION
Billets
Nous proposons 16 billets Early Bird. Pour vous asseoir ensemble, ajoutez le même « nom de table/groupe » que le reste de vos amis/famille lors de l’achat.
Vous souhaitez ajouter un don ? Une fois votre billet choisi, vous pouvez utiliser un montant personnalisé (par exemple 150€ au lieu de 120€) pour nous aider à aller plus loin.
VOUS POUVEZ AUSSI Y ÊTRE
Rangée 0
Vous ne pouvez pas venir à Barcelone le 21 novembre ?
La Rangée 0 est votre façon d’y être quand même : une rangée symbolique réservée à celles et ceux qui nous soutiennent de loin, pensée spécialement pour la communauté qui nous suit depuis la Suisse, l’Italie ou ailleurs. Votre soutien, de la même valeur qu’un billet Général, aide à maintenir vivant le programme avec l’Institut reConnect ainsi que le reste de la recherche que nous rendons possible chaque année.
Vous pouvez ajuster le montant à votre convenance avant de confirmer le don.
Vous êtes une entreprise ?
Parrainez La Nit de la Visió
Votre parrainage soutient des programmes de recherche actifs et nommés, comme le programme avec l’Institut reConnect (à l’Institut Pasteur de Paris), ou le programme de biomarqueurs avec RetinAI et l’Institut de la Vision — pas une cause abstraite.
Si vous parrainez au niveau Or, envoyez-nous le logo que vous souhaitez voir affiché à votre table.
Entreprises qui nous ont déjà accompagnés
Déduction fiscale pour les entreprises : 40% de tout montant (jusqu’à 10% de la base imposable de l’impôt sur les sociétés) ; à partir de la 3e année de don récurrent, cette déduction passe à 50%.
Informations pratiques
Comment venir
Light deserves to be saved.
Une nuit pour accélérer la cure de la cécité infantile.
21 novembre 2026 · Recinte Modernista de Sant Pau, Barcelone
QUESTIONS :
berta@savesightnoweurope.org, patrocinis@savesightnoweurope.org
