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Je suis catalan. Depuis mon enfance, je suis passionné par l’aviation. Je passe plus de temps dans les aéroports qu’à la maison, car je voyage dès que j’en ai l’occasion. Jusqu’à présent, j’ai visité plus de 60 pays et parcouru plus de 850 000 kilomètres en avion. Je suis atteint du syndrome d’Usher de type 1D, je suis né avec une surdité profonde et ma langue maternelle est la langue des signes catalane (LSC).J’ai étudié pendant un an à l’Université Gallaudet aux États-Unis pour apprendre l’anglais. Je suis titulaire d’un master en gestion... - [PERE | ARENYS DE MAR, Barcelona](https://savesightnoweurope.org/pere-arenys-de-mar-barcelona/?lang=es): Me llamo Pere y tengo 33 años. Soy catalán. Desde niño, me apasiona la aviación. Paso más tiempo en los aeropuertos que en casa porque siempre que puedo, viajo. Hasta ahora, he visitado más de 60 países y he recorrido más de 850.000 kilómetros en avión. Tengo el síndrome de Usher Tipo 1D, nací con sordera profunda y mi lengua materna es la lengua de signos catalana (LSC).Estudié un año en la Universidad de Gallaudet en Estados Unidos para aprender inglés. Tengo un máster en Dirección de Recursos Humanos y soy graduado en Gestión Aeronáutica. También trabajé para una aerolínea... - [PERE | ARENYS DE MAR, Barcelona](https://savesightnoweurope.org/pere-arenys-de-mar-barcelona/?lang=ca): Em dic Pere i tinc 33 anys. Sóc català. Des de petit m’apassiona l’aviació. Passo més temps als aeroports que a casa, perquè sempre que puc viatjo. Fins ara, he visitat més de 60 països i he recorregut més de 850.000 quilòmetres en avió. Tinc la síndrome d’Usher Tipus 1D, vaig néixer amb sordesa profunda i la meva llengua materna és la llengua de signes catalana (LSC).Vaig estudiar durant un any a la Universitat de Gallaudet als Estats Units per aprendre anglès. Tinc un màster en Direcció de Recursos Humans i sóc graduat en Gestió Aeronàutica. També vaig treballar per... - [PERE | ARENYS DE MAR, Barcelona](https://savesightnoweurope.org/pere-arenys-de-mar-barcelona/): My name is Pere, and I am 33 years old. I am Catalan. Since I was a child, I have been passionate about aviation. I spend more time in airports than at home because I travel whenever I can. So far, I’ve visited over 60 countries, covering more than 850,000 kilometers by air. I have Usher Syndrome Type 1D, born with profound deafness, and my native language is Catalan Sign Language (LSC). I studied for a year at Gallaudet University in the USA to learn English. I hold a Master’s degree in Human Resources Management and a degree in Aeronautical... - [ROGER FREIXES | Igualada, Barcelona](https://savesightnoweurope.org/roger-freixes-igualada-barcelona/?lang=fr): Je m’appelle Roger et je viens d’Igualada (Barcelone).Mon histoire a commencé lorsque mes parents ont découvert que je ne réagissais pas du tout aux sons quand j’étais petit, ce qui a conduit à un diagnostic de surdité profonde dès la naissance. J’ai utilisé des appareils auditifs qui se placent dans le canal auditif, mais ils ne m’aidaient pas non plus. À cette époque, les implants cochléaires étaient encore très récents et peu connus. Mes parents ont cherché des options, et la fédération AICE a été l’organisation qui leur a parlé des possibilités, en présentant les implants cochléaires comme une solution.À... - [ROGER FREIXES | Igualada, Barcelona](https://savesightnoweurope.org/roger-freixes-igualada-barcelona/?lang=es): Me llamo Roger y soy de Igualada (Barcelona).Mi historia comenzó cuando mis padres descubrieron que no reaccionaba en absoluto a los sonidos cuando era pequeño, y el resultado fue un diagnóstico de sordera profunda desde el nacimiento. Usé audífonos que se colocan en el canal auditivo, pero tampoco me ayudaron. En esa época, los implantes cocleares estaban en sus inicios, y no se sabía mucho sobre ellos. Mis padres buscaron opciones, y la federación AICE fue la organización que les informó sobre las posibilidades, presentando los implantes cocleares como una solución.Cuando tenía 7 años, me operaron para ponerme el primer... - [ROGER FREIXES | Igualada, Barcelona](https://savesightnoweurope.org/roger-freixes-igualada-barcelona/?lang=ca): Em dic Roger i sóc d’Igualada (Barcelona). La meva història va començar quan els meus pares van descobrir que no m’adonava gens dels sons quan era molt petit, i el resultat va ser de sordesa profunda des de naixement. Vaig portar audiòfons dels que poses al forat de les orelles i no m’adonava de res, tampoc. Just en aquella època, els implants coclears estaven per avançar, sense saber-ne gaire res, fins que els meus pares van buscar opcions i la federació AICE va ser l’associació que va informar de les opcions i va sortir la dels implants coclears. Quan tenia... - [ROGER FREIXES | Igualada, Barcelona](https://savesightnoweurope.org/roger-freixes-igualada-spain/): My name is Roger, and I’m from Igualada (Barcelona). My story began when my parents discovered that I didn’t react to sounds at all as a baby, and the result was a diagnosis of profound deafness from birth. I used hearing aids that fit into the ear canal, but they didn’t help me either. At that time, cochlear implants were just emerging, and not much was known about them. My parents sought options, and the AICE federation was the organization that informed them about the possibilities, introducing cochlear implants as a solution. When I was seven years old, I underwent... - [KIDIST | WICKLOW, IRLANDE](https://savesightnoweurope.org/kidist-wicklow-irlande/?lang=fr): Bonjour, je m’appelle Kidist Puig-Lynch. J’ai quatorze ans et je vis à Wicklow. Je suis née en Éthiopie et j’ai déménagé en Irlande quand j’étais bébé. Je parle anglais avec mon père et catalan avec ma mère, j’apprends l’irlandais et l’espagnol à l’école, et je connais un peu la langue des signes irlandaise (ISL) que j’ai apprise quand j’étais plus jeune. J’aime lire, promener mon chien, faire de l’équitation et jouer au basket. J’ai découvert que j’avais le syndrome d’Usher à l’âge de huit ou neuf ans. Je ne me souviens pas vraiment de mon diagnostic. Je me souviens juste... - [KIDIST | WICKLOW, IRLANDA](https://savesightnoweurope.org/kidist-wicklow-irlanda/?lang=es): Hola, me llamo Kidist Puig-Lynch. Tengo catorce años y vivo en Wicklow. Nací en Etiopía y, de pequeña, me fui a vivir a Irlanda. Hablo inglés con mi padre y catalán con mi madre, aprendo irlandés y español en la escuela, y sé un poco de ISL (la lengua de signos de Irlanda). Me gusta leer, pasear a mi perro, montar a caballo y jugar al baloncesto. Descubrí que tenía el síndrome de Usher cuando tenía ocho o nueve años. No recuerdo cómo me dieron el diagnóstico, solo recuerdo que no podía ver nada en la oscuridad. No recuerdo un... - [KIDIST | WICKLOW, IRLANDA](https://savesightnoweurope.org/kidist-wicklow-irlanda/?lang=ca): Hola, em dic Kidist Puig-Lynch. Tinc catorze anys i visc a Wicklow. Vaig néixer a Etiòpia i de petita vaig anar a viure a Irlanda. Parlo anglès amb el meu pare i català amb la meva mare, aprenc irlandès i espanyol a l’escola i sé una mica d’ISL (la llengua de signes d´Irlanda). M’agrada llegir, passejar el meu gos, muntar a cavall i jugar a bàsquet. Vaig descobrir que tenia la síndrome d’Usher als vuit o nou anys. No recodo com em van donar el diagnòstic Només recordo que no podia veure res a la foscor. No recordo un temps... - [KIDIST | WICKLOW, IRELAND](https://savesightnoweurope.org/kidist-wicklow-ireland/): Hi, my name is Kidist Puig-Lynch. I am fourteen years old and I live in Wicklow. I was born in Ethiopia and I moved to Ireland as a baby. I speak English with my dad and Catalan with my mum, I learn Irish and Spanish at school and know some ISL as I learned it when I was younger. •I like reading, walking my dog, horse riding and playing basketball. I found out I had Usher syndrome at the age of eight or nine. I don’t remember anything about my diagnosis. I just remember I couldn’t see anything in the dark.... - [ETHAN I GAVIN MORROBEL | NOVA JERSEY](https://savesightnoweurope.org/ethan-and-gavin-morrovel-new-jersey/?lang=ca) - [ETHAN ET GAVIN MORROBEL | NEW JERSEY](https://savesightnoweurope.org/ethan-and-gavin-morrovel-new-jersey/?lang=fr) - [ETHAN Y GAVIN MORROBEL | NUEVA JERSEY](https://savesightnoweurope.org/ethan-and-gavin-morrovel-new-jersey/?lang=es) - [ETHAN AND GAVIN MORROBEL | NEW JERSEY](https://savesightnoweurope.org/ethan-and-gavin-toronot-canada/) - [L'Espagne publie son premier rapport sur les maladies visuelles rares](https://savesightnoweurope.org/lespagne-publie-son-premier-rapport-sur-les-maladies-visuelles-rares/?lang=fr) - [España publica el primer informe sobre enfermedades visuales raras](https://savesightnoweurope.org/espana-publica-el-primer-informe-sobre-enfermedades-visuales-raras/?lang=es) - [Espanya publica el primer informe sobre malalties visuals rares](https://savesightnoweurope.org/espanya-publica-el-primer-informe-sobre-malalties-visuals-rares/?lang=ca) - [Spain Releases First Report on Rare Visual Diseases](https://savesightnoweurope.org/spain-releases-first-report-on-rare-visual-diseases/) - [Vam assistir a EURETINA 2024 a Barcelona.](https://savesightnoweurope.org/vam-assistir-a-euretina-2024-a-barcelona/?lang=ca) - [Asistimos a EURETINA 2024 en Barcelona.](https://savesightnoweurope.org/asistimos-a-euretina-2024-en-barcelona/?lang=es) - [Nous avons assisté à EURETINA 2024 à Barcelone.](https://savesightnoweurope.org/nous-avons-assiste-a-euretina-2024-a-barcelone/?lang=fr) - [We attended EURETINA 2024 in Barcelona](https://savesightnoweurope.org/we-attended-euretina-2024-in-barcelona/) - [Visita colaborativa a L’Institut de la Vision en París](https://savesightnoweurope.org/visita-colaborativa-a-linstitut-de-la-vision-en-paris/?lang=es) - [Visite collaborative à L’Institut de la Vision, Paris](https://savesightnoweurope.org/visite-collaborative-a-linstitut-de-la-vision-paris/?lang=fr) - [Visita col·laborativa a L’Institut de la Vision de París](https://savesightnoweurope.org/visita-collaborativa-a-linstitut-de-la-vision-de-paris/?lang=ca) - [Collaborative Visit at L’Institut de la Vision, Paris](https://savesightnoweurope.org/save-sight-now-europe-joined-the-team-at-linstitut-de-la-vision-to-collaborate-and-help-accelerate-treatments/) - [AAVantgarde annonce l'essai LUCE-1 pour le syndrome d'Usher de type 1B - Premier patient administré](https://savesightnoweurope.org/aavantgarde-annonce-lessai-luce-1-pour-le-syndrome-dusher-de-type-1b-premier-patient-administre/?lang=fr) - [AAVantgarde anuncia l'assaig LUCE-1 per a la síndrome d'Usher tipus 1B - primer pacient dosificat](https://savesightnoweurope.org/aavantgarde-anuncia-lassaig-luce-1-per-a-la-sindrome-dusher-tipus-1b-primer-pacient-dosificat/?lang=ca) - [AAVantgarde anuncia el ensayo LUCE-1 para el síndrome de Usher tipo 1B - primer paciente administrado](https://savesightnoweurope.org/aavantgarde-anuncia-el-ensayo-luce-1-para-el-sindrome-de-usher-tipo-1b-primer-paciente-administrado/?lang=es) - [AAVantgarde Announces LUCE-1 Trial for Usher Syndrome Type 1B - First Patient Dosed](https://savesightnoweurope.org/aavantgarde-announces-luce-1-trial-for-usher-syndrome-type-1b-and-first-patient-dosed/) - [RIWC 2024 (Retina International World Congress)](https://savesightnoweurope.org/riwc-2024-retina-international-world-congress/?lang=fr) - [RIWC 2024 (Retina International World Congress)](https://savesightnoweurope.org/riwc-2024-retina-international-world-congress/?lang=es) - [RIWC 2024 (Retina International World Congress)](https://savesightnoweurope.org/riwc-2024-retina-international-world-congress/?lang=ca) - [RIWC 2024 (Retina International World Congress)](https://savesightnoweurope.org/riwc-2024-retina-international-world-congress/) - [Lettres d'information 2024](https://savesightnoweurope.org/newsletters-2024/?lang=fr) - [Boletines informativos 2024](https://savesightnoweurope.org/newsletters-2024/?lang=es) - [Butlletins informatius 2024](https://savesightnoweurope.org/newsletters-2024/?lang=ca) - [Newsletters 2024](https://savesightnoweurope.org/newsletters-2024/) - [Les Bones Causes, El Matí de Catalunya Ràdio, soutient l'organisation et sa mission](https://savesightnoweurope.org/les-bones-causes-el-mati-de-catalunya-radio-soutient-lorganisation-et-sa-mission/?lang=fr) - [Les Bones Causes, El Matí de Catalunya Ràdio, apoya la organización y su misión](https://savesightnoweurope.org/les-bones-causes-el-mati-de-catalunya-radio-apoya-la-organizacion-y-su-mision/?lang=es) - [Les Bones Causes, El Matí de Catalunya Ràdio, dóna suport a l'organització i a la seva missió](https://savesightnoweurope.org/les-bones-causes-el-mati-de-catalunya-radio-dona-suport-a-lorganitzacio-i-a-la-seva-missio/?lang=ca) - [Les Bones Causes, El Matí de Catalunya Ràdio, supports the organisation and its mission](https://savesightnoweurope.org/les-bones-causes-el-mati-de-catalunya-radio-supports-the-organisation-and-its-mission/) - [ARVO 2024 (Conférence de l'Association pour la recherche en vision et en ophtalmologie)](https://savesightnoweurope.org/arvo-2024-conference-de-lassociation-pour-la-recherche-en-vision-et-en-ophtalmologie/?lang=fr) - [ARVO 2024 (Conferencia de la Asociación para la Investigación en Visión y Oftalmología)](https://savesightnoweurope.org/arvo-2024-conferencia-de-la-asociacion-para-la-investigacion-en-vision-y-oftalmologia/?lang=es) - [ARVO 2024 (Conferència de l'Associació per a la Recerca en Visió i Oftalmologia)](https://savesightnoweurope.org/arvo-2024-conferencia-de-lassociacio-per-a-la-recerca-en-visio-i-oftalmologia/?lang=ca) - [ARVO 2024 (The Association for Research in Vision and Ophthalmology Conference)](https://savesightnoweurope.org/arvo-2024-the-association-for-research-in-vision-and-ophthalmology-conference/) - [AAVantgarde Bio presenta el diseño del ensayo clínico LUCE-1 para la terapia genética del síndrome de Usher tipo 1B](https://savesightnoweurope.org/aavantgarde-bio-presenta-el-diseno-del-ensayo-clinico-luce-1-para-la-terapia-genetica-del-sindrome-de-usher-tipo-1b/?lang=es) - [AAVantgarde Bio dévoile la conception de l'essai clinique LUCE-1 pour la thérapie génique du syndrome de Usher de type 1B](https://savesightnoweurope.org/aavantgarde-bio-devoile-la-conception-de-lessai-clinique-luce-1-pour-la-therapie-genique-du-syndrome-de-usher-de-type-1b/?lang=fr) - [AAVantgarde Bio presenta el disseny de l'assaig clínic LUCE-1 per a la teràpia gènica per a la síndrome d'Usher tipus 1B](https://savesightnoweurope.org/aavantgarde-bio-presenta-el-disseny-de-lassaig-clinic-luce-1-per-a-la-terapia-genica-per-a-la-sindrome-dusher-tipus-1b/?lang=ca) - [AAVantgarde Bio Unveils LUCE-1 Clinical Trial Design for Usher Syndrome type 1B Gene Therapy](https://savesightnoweurope.org/aavantgarde-bio-unveils-luce-1-clinical-trial-design-for-usher-syndrome-type-1b-gene-therapy/) - [Restaurer l’audition : avancée majeure dans la surdité liée au gène OTOF](https://savesightnoweurope.org/restauration-de-la-perte-auditive-gen-otof/?lang=fr) - [Restauración de la pérdida auditiva: avance líder en la sordera relacionada con el gen OTOF](https://savesightnoweurope.org/restaurar-la-sordera-gen-otof/?lang=es) - [Restaurar la pèrdua auditiva: un avenç líder en la sordesa relacionada amb el gen OTOF](https://savesightnoweurope.org/restaurar-la-sordesa-gen-otof/?lang=ca) - [Restoring hearing loss – leading advancement in OTOF gene-related deafness](https://savesightnoweurope.org/restoring-hearing-loss-gen-otof/) - [ACTUALIZACIÓN sobre el Programa de Investigación USH1B de David Gamm](https://savesightnoweurope.org/actualizacion-sobre-la-investigacion-del-programa-de-david-gamm-sobre-ush1b/?lang=es) - [Dernières informations sur le programme de recherche de David Gamm pour le syndrome USH1B](https://savesightnoweurope.org/mise-a-jour-des-recherches-de-david-gamm-sur-le-programme-du-ush1b/?lang=fr) - [ACTUALITZACIÓ sobre el programa de recerca USH1B de David Gamm](https://savesightnoweurope.org/actualitzacio-sobre-la-recerca-del-programa-de-david-gamm-sobre-lush1b/?lang=ca) - [UPDATE on David Gamm's USH1B Research Program](https://savesightnoweurope.org/update-on-david-gamms-program-research-on-ush1b/) - [PEDRO | ILLES CANARIES, ESPANYA](https://savesightnoweurope.org/pedro-illes-canaries-espanya/?lang=ca) - [PEDRO | ÎLES CANARIES, ESPAGNE](https://savesightnoweurope.org/pedro-iles-canaries-espagne/?lang=fr) - [PEDRO | ISLAS CANARIAS, ESPAÑA](https://savesightnoweurope.org/pedro-islas-canarias-espana/?lang=es) - [PEDRO | CANARY ISLANDS, SPAIN](https://savesightnoweurope.org/pedro-canary-islands-spain/) - [Via Lliure de RAC1: La lucha incansable de Arnau y Berta para evitar que su hija Bruna pierda la vista](https://savesightnoweurope.org/via-lliure-de-rac1-la-lucha-incansable-de-arnau-y-berta-para-evitar-que-su-hija-bruna-pierda-la-vista/?lang=es) - 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[Présentation de la Fondation SSNEU | Fundació síndrome d'Usher : Antiga Fàbrica Estrella Damm](https://savesightnoweurope.org/presentation-de-la-fondation-ssneu-fundacio-sindrome-dusher-antiga-fabrica-estrella-damm/?lang=fr): Ràdio Estel | 07.11.23 - [Presentació de la Fundació SSNEU | Fundació síndrome d'Usher: Antiga Fàbrica Estrella Damm](https://savesightnoweurope.org/presentacio-de-la-fundacio-ssneu-fundacio-sindrome-dusher-antiga-fabrica-estrella-damm/?lang=ca): Ràdio Estel | 07.11.23 - [Presentation of the Foundation SSNEU | Fundació síndrome d'Usher: Antiga Fàbrica Estrella Damm](https://savesightnoweurope.org/presentation-of-the-foundation-ssneu-fundacio-sindrome-dusher-antiga-fabrica-estrella-damm/): Pànxing | 07.08.23 ## Pages - [Racó Solidari per la Visió La Nit de la Visió 2025](https://savesightnoweurope.org/raco-solidari-per-la-visio-la-nit-de-la-visio-2025/?lang=ca) - [Racó Solidari per la Visió La Nit de la Visió 2025](https://savesightnoweurope.org/raco-solidari-per-la-visio-la-nit-de-la-visio-2025/?lang=fr) - 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En nous aidant, vous contribuerez à changer l’avenir de la médecine et celui des personnes vivant avec une perte de vision. Nous vous proposons d’être une entreprise/société Light4Ush. Le principal avantage d’être une entreprise/société Light4Ush est non seulement de contribuer à ce changement crucial dans la vie de nos enfants, mais aussi d’être identifié en tant qu’entreprise/société Light4Ush pour partager votre engagement.... - [Ways to help - page for bio link](https://savesightnoweurope.org/ways-to-help-page-for-bio-link/?lang=es): Como empresa o compañía, podéis contribuir a cambiar el mundo de las distrofias hereditarias de la retina (DHR) y tener la satisfacción de apoyar la investigación para encontrar un tratamiento para la ceguera infantil en el síndrome de Usher. Al ayudarnos, estás ayudando a cambiar el futuro de la medicina y el futuro de quienes viven con pérdida de visión. Os proponemos ser una empresa/compañía Light4Ush. El principal beneficio de ser una empresa/comapañía Light4Ush no es solo contribuir a este cambio crucial en la vida de nuestros pequeños, sino también ser identificados como una empresa/comapañía Light4Ush para compartir vuestro compromiso.... - [Ways to help - page for bio link](https://savesightnoweurope.org/ways-to-help-page-for-bio-link/?lang=ca): Com a empresa o companyia, podeu contribuir a canviar el món de les distròfies hereditàries de la retina (DHR) i tenir la satisfacció de donar suport a la investigació per trobar un tractament per a la ceguesa infantil en la síndrome d’Usher. Ajudant-nos, ajudaràs a canviar el futur de la medicina i el futur de les persones que viuen amb pèrdua de visió. Us proposem que sigueu una empresa/companyia Light4Ush. El principal benefici de ser una empresa/companyia Light4Ush no només és de contribuir a aquest canvi crucial en la vida dels nostres infants, sinó que també t’identifiquem com a empresa/companyia... - [Ways to help - page for bio link](https://savesightnoweurope.org/ways-to-help-page-for-bio-link/): As a business or company, you can contribute to changing the world of IRDs and have the gratification of supporting research to find a treatment for childhood blindness in Usher Syndrome. By helping us you’ll be helping change the future of medicine and the future of those living with sight loss. We propose you be a Light4Ush business/company. The main benefit of being a Light4Ush business/company is not only to contribute to this crucial change in the lives of our children but also, you be identified as a Light4Ush business/company to share your commitment. 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